In Suleika Jaouads erschütternder Schilderung ihres Kampfes gegen Leukämie stieß ich zum ersten Mal auf Susan Sontags Worte über Gesundheit und Krankheit: „Jeder, der geboren wird, besitzt zwei Staatsbürgerschaften: eine im Reich der Gesunden und eine im Reich der Kranken. Und obwohl wir alle den guten Pass bevorzugen, wird früher oder später jeder von uns gezwungen sein, sich wenigstens für eine Weile als Bürger jenes anderen Landes auszuweisen.“ Jaouad war Mitte 20 und kämpfte sich vier Jahre durch Chemotherapie und Knochenmarktransplantationen, bis sie eine Remission erreichte und unvermutet vor der Frage stand: „Wie fange ich wieder an zu leben?“ Der Titel ihres Buches lautet passenderweise Between Two Kingdoms (Zwischen zwei Reichen). Ihre Geschichte bewegt mich bis heute, aber vor allem hallt in mir noch Sontags Bild eines der fundamentalsten aller menschlichen Gegensätze nach. Ich habe nie den Kampf mit einer potenziell tödlichen Krankheit wie Leukämie erlebt. Die größte Herausforderung bislang war für mich, richtig diagnostiziert zu werden und damit einen Schlüssel zu finden, um meine anhaltenden Schmerzen wirksam zu behandeln. Als ich ihre Worte mit meiner Erfahrung einer chronischen Krankheit verglich, fragte ich mich, ob es nicht einen anderen Weg geben könnte, diese doppelte Staatsbürgerschaft zu verstehen.

Ich fühlte mich schon immer in meinem Kopf wohler als in meinem Körper. In der Oberstufe fand ich endlich einen Zugang zu meiner Körperlichkeit, und zwar über die populäre und etwas verrückte Welt des CrossFit. Zum ersten Mal gefiel mir das Gefühl, in meinem Körper zu sein. Ich erinnere mich, wie ich einen Hügel hinauflief, die Kraft meiner Muskeln spürte und wusste, dass ich noch lange nicht erschöpft war.

Wie viele andere, die vom CrossFit-Fieber gepackt wurden, übertrieb ich es irgendwann und entwickelte eine Sehnenentzündung in meinem linken Arm. Ich machte eine Pause, erholte mich und stieg behutsam wieder ein. Doch in meinem Abschlussjahr kehrte alles mit unerklärlicher Wucht zurück. Plötzlich hatte ich eine Kombination aus brennender Sehnenentzündung und eisigem Nervenschmerz in beiden Armen, von der Schädelbasis bis hinunter in die Fingerspitzen. Ich reduzierte mein Training radikal, aber anstatt besser zu werden wie beim ersten Mal, verschlimmerte sich mein Zustand, bis sogar das Tippen auf einer Tastatur zur Qual wurde. Ich konnte meinen Tag danach bewerten, wie sehr es wehtat, morgens die Zahnbürste in die Hand zu nehmen. Irgendwie kämpfte ich mich bis zum Schulabschluss durch, ein Meilenstein, der sich jetzt wie ein Wunder anfühlt. Ich verschob den Studienbeginn und verbrachte zwei Jahre damit, nach Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten für meine unerbittlichen Schmerzen zu suchen.

Karenina Fabrizzi, Maximilian, Öl auf Papier, Acryl, Tinte, Ölpastell und Blattgold, 2022. Alle Abbildungen von Karenina Fabrizzi. Mit Genehmigung verwendet.

In ihrem Essay „On Being Ill“ beschreibt Virginia Woolf, wie „die Welt ihre Gestalt verändert hat; die Werkzeuge des Alltags sind fern geworden; die Klänge der Feste … dringen über weite Felder zu mir.“ Ich trat ein in eine befremdliche Unwirklichkeit, als hinge plötzlich ein Schleier zwischen mir und der Welt – einer Welt, die ich noch bewohnte, aber aus einer seltsam entrückten Ferne. Jede Kleinigkeit musste aufwändig berechnet werden: Jetzt ein Kartenspiel bedeutet Hände, die zu wund sind, um später Gemüse zu schnippeln. Wenn ich diesen Rucksack trage, kann ich morgen nicht mehr an einen Bildschirm arbeiten. Kann ich nicht mehr zur Uni gehen, weil ich zu lange auf mein Smartphone geschaut habe? Jeder Schmerz war von Schuldgefühlen begleitet. Hätte ich mich nur mehr zurückgehalten, mich weniger bewegt, noch weniger getan…

Seitdem sind acht Jahre vergangen. Es hat sich nicht viel geändert, aber doch ist alles anders geworden. Nach ein paar Jahren verbesserte sich mein Zustand und dann erreichte ich ein Niveau, das ich als meine neue Normalität akzeptieren muss. Ich lernte, mich anzupassen und zurechtzukommen. Diktiersoftware, eine ergonomische Maus, Eisbeutel, Dehnübungen: kleine Zugeständnisse, wenn jede Bewegung Schmerz bedeuten kann. Durch Gottes Gnade und behindertengerechte Einrichtungen schloss ich meine Studium ab. Durch Gottes Gnade und einen verständnisvollen Arbeitgeber habe ich eine Vollzeitstelle. Durch Gottes Gnade und wunderbare Freunde meistere ich die alltäglichen Aufgaben eines selbstständigen Lebens.

Ich unterzog mich Nerventests, Bluttests, Beweglichkeitstests, Sitzungen mit Armspezialisten, Handspezialisten, Nackenspezialisten, Chiropraktikern, Physiotherapeuten, Sportmedizinern und Akupunkteuren. Mir wurde mitgeteilt, ich müsse lediglich Muskeln aufbauen, oder man könne mir erst helfen, wenn die Schmerzen noch schlimmer würden. Im Diagnosedschungel tauchte unter anderem das Thoracic-Outlet-Syndrom auf, aber alle Untersuchungen blieben letztlich ohne klaren Befund. Der Schmerz kommt und geht wie Ebbe und Flut, allerdings ohne vorhersehbaren Rhythmus, nach dem ich mich richten könnte.

Ich befinde mich jetzt in einem Zwischenstadium. Ich komme so gut zurecht, dass es Menschen überrascht, wenn ich sagen muss: „Das kann ich leider nicht.“ Meine Instagram-Präsenz und mein Tagesablauf vermitteln das Bild eines unbeschwerten, „normalen“ Lebens. Meine anhaltende Überraschung über diesen Eindruck zeigt, wie wenig er zutrifft.

An manchen Tagen wird mein Anderssein unübersehbar, etwa wenn Freunde mir den Rucksack abnehmen, wenn ich die Einladung zum gemeinsamen Arbeiten im Café ausschlage, weil ich meine Gedanken nicht laut diktieren will, oder wenn ich in der Kirche Mütter mit ihren Kindern sehe und mich frage, ob ich jemals ein Kind auf der Hüfte werde tragen können. Ich fühle mich wie ein Milchglasfenster im Badezimmer: technisch gesehen immer noch ein Fenster, das Licht hereinlässt. Aber das Bild ist unklar, verzerrt und wird vor allem durch das definiert, was eigenartig und ungewöhnlich ist.

In dieser merkwürdigen Unsicherheit, die sowohl den praktischen Alltag als auch mein Selbstverständnis betrifft, habe ich angefangen, Susan Sontags Reiche neu zu verstehen.

Sontag stellt sich das reich der Krankheit als einen Ort vor, an dem „jeder von uns gezwungen sein wird, sich als Bürger auszuweisen“ (Hervorhebung von mir). Es ist eine passive, ohnmächtige Sache, dort seinen Pass abzugeben. Es ist, als wären wir gallische Gefangene, die gegen ihren Willen nach Rom getrieben werden. Krankheiten überfallen uns oft hinterrücks, rauben uns unsere Selbstbestimmung und missachten unsere Lebensentwürfe. Niemand plant, in diesem Reich Urlaub zu machen. Heilung bringt uns im Idealfall in unsere bevorzugte Heimat zurück, wo wir hoffen, so lange wie möglich bleiben zu können.

Doch was geschieht, wenn keine Heilung eintritt, wenn weder Operation noch Medikament noch Zeit den Schmerz beheben? Vielleicht sind es die Rückenschmerzen, die nicht wieder verschwinden, die psychische Erkrankung, die jeden Tag zu einem Kampf macht, die Autoimmunkrankheit, die uns ans Bett fesselt oder sogar das Leiden, das durch Operation, Medikamente und Zeit zwar gelindert wurde, aber immer wieder aufflammt und uns daran erinnert, dass wir nicht ganz gesund sind. In welchem Reich befinden wir uns dann?

Karenina Fabrizzi, Heart, Öl auf Papier, Acryl, Tinte, Ölpastell und Blattgold, 2021. 

Man könnte meinen, dass man dadurch leider für immer Bürger im Reich der Krankheit bleibt, wie ein Emigrant ohne Rückkehroption. Doch wer mit den Wellenbewegungen einer chronischen Erkrankung lebt, kennt eine andere Wirklichkeit: ein ständiges Pendeln über die Grenze. Was, wenn wir diese Reiche anders betrachten könnten, auf eine Weise, die dazu beiträgt, schwer einzuordnende Krankheiten zu erklären und vielleicht sogar zu lindern? Ich schlage vor, sie nicht als statische Zustände zu betrachten - entweder man ist gesund oder man ist krank-, sondern eher als Leitfäden, Denkweisen oder Perspektiven, durch die man die Welt betrachtet. Die Verfassung, die Gesetze und die sozialen Gepflogenheiten des Reiches der Gesunden unterscheiden sich von denen des Reiches der Kranken, und manchmal müssen wir bewusst auswählen, welches Reich die Gesetze unseres Handelns vorgeben soll, unabhängig davon, wo wir unser Wohlbefinden auf einer Skala darstellen würden.

Da ist zunächst das reich der Gesundheit. Ein Reich der Ursachenforschung und experimenteller Therapien. Die vorherrschende Haltung: Auf gar keinen Fall geben wir auf! Was können wir tun, um die Situation zu verändern? Die Tätigkeit dieses Reiches ist die Problemlösung, seine Waffe die Ausdauer. Seine Bewohner sind scharfsichtig beim Erkennen was falsch ist und unbeirrbar in ihrem Streben, es zu korrigieren. Sie greifen nach jedem Funken Hoffnung, selbst wenn tausend Versuche zuvor ins Leere gingen. Ihr Wahlspruch: Weiterkämpfen. Es kann besser werden.

Dann gibt es noch das Reich der Krankheit, das dich ans Bett fesselt. In diesem Land hört man die Menschen sagen: Es ist wie es ist, aber was können wir tun, um es erträglich zu machen? Sein Handeln basiert auf Akzeptanz, und seine Methode ist Dankbarkeit. Die Bewohner konzentrieren sich auf das, was gut läuft, und entdecken den Schatz inmitten von Müll. Sie ruhen und erzählen von den unerwarteten Segnungen, die das Reich der Unvollkommenheit bereithält. Ihr Leitsatz: Das Gute ist bereits hier. Sieh nur genau hin.

Das Wichtigste und Hoffnungsvollste an diesen Reichen ist, dass sie uns eine Wahl lassen: In welchem Reich möchte ich heute leben? Man kann die Grenze bewusst überschreiten. Wenn ich das andere Reich betrete, kehrt sich die Welt um, wie eine Sanduhr, die man umdreht. Erst knirscht es, dann fügt sich alles zusammen und eröffnet eine neue Art des Denkens, Sehens und Seins. Es ist der Unterschied zwischen einer To-do-Liste und einer Dankeschön-Liste. Sie erfordern sehr unterschiedliche Geisteszustände und lösen verschiedene Emotionen aus, aber beide sind notwendig.

Letzten Sommer lebte ich im Reich der Krankheit und konzentrierte mich auf das, was ich tun konnte. Ich befand mich in der Phase des „Schmerzmanagements“. Die Bewältigungstechniken, die mir durch die Studienzeit geholfen hatten, nahm ich nun mit in den Berufsalltag. Wenn mich Leute nach meinem Befinden fragten, sagte ich, dass ich so dankbar sei, dass ich arbeiten könne, dass es ein Geschenk sei, das über meine Hoffnungen hinausginge.

Karenina Fabrizzi, From Fear to Love / Heart 01, Öl auf Leinwand, Acryl, Tinte, Ölpastell und Blattgold, 2022. 

Ich vereinbarte Termine bei Spezialisten, ging wöchentlich zur Physiotherapie und recherchierte ergonomische Bürostühle. Ich achtete genauer darauf, was den Schmerz auslöste, und wechselte wieder in den Problemlösungsmodus. Wie ließe sich die Situation verbessern? Einfach nur zurechtzukommen genügte mir nicht mehr.

Ich war in das Reich der Gesundheit zurückgekehrt, nicht weil ich gesünder war, sondern weil ich so handelte, als wäre Gesundheit die Norm: etwas, in das es sich lohnt, Zeit und Energie zu investieren.

Manchmal geht die Reise aber in die andere Richtung. Vor zwei Sommern flackerten meine Schmerzen auf, und ich konnte sie nicht lindern. Ich war mit meiner Familie am Strand, gefangen in meiner Welt der Schmerzen. Während ich die kräftigen, sportlichen Körper im Wasser betrachtete, kalkulierte ich, wie lange ich schwimmen könnte, ohne dass die Schmerzen dann später meine Arbeitsfähigkeit beeinträchtigten. Ich war erschöpft von diesen Berechnungen.

Da kam mir eine Erleuchtung: Ich hatte meine Aufenthaltsdauer im Reich der Gesundheit überschritten. Vorerst konnte ich an meiner Situation nichts ändern. Vielleicht musste ich einfach wieder durch die Tore der Akzeptanz treten.

Ich erinnere mich klar an diesen inneren Wendepunkt – wie ich tief durchatmete und zum weiten Julihimmel aufblickte, der hoffnungsblau über mir stand. Ich erinnere mich, wie ich Trost im Rauschen der Wellen fand und die Meeresbrise auf meiner Haut genoss. Ich griff nach einer Handvoll Chips und Oreos und lachte wie ein Kind über die seltene Freiheit, Junkfood zu genießen. Ich machte in Gedanken eine Liste: Danke, dass ich eine so gute Familie habe. Danke, dass ich den Luxus habe, mir einen Tag freinehmen zu können. Danke für das Lachen. Danke, dass ich sehen, hören, fühlen, riechen und schmecken kann. Danke, dass ich am Strand entlanggehen kann. Danke, dass ich lesen kann. Danke für die Minuten, die ich im Wasser verbringen kann. Das alles ist genug.

Und plötzlich war es tatsächlich genug. Auf halbem Weg durch meine gedankliche Liste verwandelte sich mein Strandtag. Statt verbittert über all das nachzudenken, was ich nicht tun konnte, fühlte ich jetzt, dass alles ein Geschenk war, ein überreicher Segen, den ich in meinem verkrampften Streben übersehen hatte. Ich hatte besser und schmerzfrei sein wollen, etwas beheben wollen, was in diesem Moment einfach nicht zu beheben war.

So kehrte ich ins Reich der Krankheit zurück, nicht weil sich mein Zustand verschlechtert hätte, sondern weil ich begann, die Krankheit als Teil meines Daseins anzunehmen, als etwas, das nicht den Mittelpunkt meiner Existenz bilden musste. Die Krankheit wurde zum Hintergrundrauschen, und meine Aufmerksamkeit war wieder frei für anderes als das, was nicht stimmte.

Beide reiche halten Gaben für uns bereit. Manchmal müssen wir uns aufraffen, kämpfen und dürfen nicht aufgeben. Wir müssen unzufrieden sein und Alarm schlagen: Es ist nicht so, wie es sein sollte, und ich darf nach einem besseren Weg suchen.

Manchmal aber müssen wir loslassen. Wir müssen aufgeben, uns an unsere Ideale, Erwartungen und an unsere Kontrolle zu klammern, damit wir einen neuen Blick für das Gute bekommen, das bereits hier ist, inmitten dessen, was wir nicht haben wollten. Wir müssen unsere Einschränkungen annehmen, um eine Ruhe zu finden, die unerreichbar bleibt, solange wir ständig auf Verbesserungen aus sind.

Manche Menschen behaupten, dass man ohne Leiden nicht wachsen kann, doch ich habe auch erlebt, wie selbst starke Menschen an Schmerz zerbrechen. Das Verhältnis ist nicht immer gegenläufig, es ist aber auch nicht immer gleichförmig im Sinne eines proportionalen Wachstums. Aber ich verzichte auf Koordinatensysteme und lineare Diagramme. Dieses Leben ist ein Tanz mit einem Fuß in dem einen und einem Fuß in dem anderen dieser beiden Reiche. Wir balancieren zwischen ihnen, hier eine Pirouette drehend, dort gebeugt verweilend, hin und her gewirbelt, nie sicher, wohin der nächste Takt uns trägt. In einem der beiden Reiche zu verharren, ist kein Tanz, es ist eine Totenstarre. Anmut ist die Fähigkeit, sich fließend zu bewegen, und das ist, was wir brauchen: die Gnade, mit Leichtigkeit zwischen diesen beiden Perspektiven zu tanzen, die uns zusammen auf eine überrationale, nicht lineare, zutiefst menschliche Weise der endgültigen Ganzheit, Güte und Herrlichkeit näher bringen.

Wer von uns ist jemals vollkommen gesund? Wann beginnt wahres Wohlbefinden? Ist es hilfreich, sich ausschließlich als krank zu definieren? Wo verläuft die Grenze zwischen der Akzeptanz der Realität und einer zu starken Identifikation mit dem Opfersein? Vielleicht befinden wir uns alle nur in verschiedenen Stadien der Gebrochenheit, und das Bild der Zwillingsreiche von Gesundheit und Krankheit kann uns Orientierung in dieser Vielschichtigkeit geben.

Was bedeutet das alles für uns, wenn wir morgen früh mit therapieresistentem Schmerz aufwachen? Rilke sagt: „Laß dir alles geschehn: Schönheit und Schrecken.“ Gott hat uns in seiner Gnade viele Werkzeuge gegeben, um dieses Leben zu meistern, und zwei dieser Werkzeuge sind die spezifischen Denkweisen dieser beiden unterschiedlichen Reiche. Jeder von uns besitzt beide Staatsangehörigkeiten. Wenn wir uns festgefahren, verzweifelt und ausgelaugt fühlen, ist es vielleicht Zeit, wieder jenen Ort aufzusuchen, den wir hinter uns gelassen haben. Im endlosen Exil zwischen den Reichen müssen wir uns nicht fürchten, denn Gott ist Herrscher über beide.