Cuando la vida comienza con la muerte

A veces, la vida está apenas comenzando cuando tienes que dejarla ir. Esa es la realidad inevitable que enfrentaron Doris y Johannes cuando esperaban su primer hijo. “No es un buen panorama”, recuerda Johannes que su esposa le dijo por teléfono; y, de repente, todo su mundo se detuvo. La fecha era 23 de diciembre de 2020. La vida de su bebé, aunque apenas comenzaba, ya se estaba desmoronando. El ginecólogo de Doris le aconsejó terminar su embarazo inmediatamente, a la espera de que se confirmaran sus sospechas mediante una amniocentesis.

Pocas semanas más tarde llegaron los resultados: el bebé de Doris y Johannes tenía “síndrome de deleción del cromosoma 13q”; un trastorno genético raro con una expectativa de vida mínima. La mirada ansiosa del padre se detuvo en otra información del informe: “cromosoma femenino”. Cuando le preguntaron al doctor si su bebé era una niña, respondió con un seco “sí” y, una vez más, recomendó urgentemente interrumpir el embarazo. De esa forma, les dijo, podrían en seguida comenzar a enfocarse en tener un hijo sano. “Desde luego que la elección es suya”, continuó, “pero el 90 por ciento de las parejas en su situación interrumpiría el embarazo hoy”. Su consejo era claro. Y también era clara la certeza de Doris y Johannes de ignorarlo.

Todas las fotografías cortesía de Doris y Johannes. Usadas con permiso.

A través de una “agencia de protección de la vida”, como se conoce comúnmente a las asociaciones provida en Austria, la joven pareja encontró una alternativa posible. Desde 2020, el hospital St. Josef de Viena ofrece cuidados paliativos perinatales. Aquí, parejas como ellos, que desean recibir a un niño con diagnósticos degenerativos o potencialmente mortales, reciben apoyo para hacer realidad sus sueños.

Con casi cuatro mil nacimientos al año, St. Josef es una de las clínicas de maternidad más grandes de Austria, y la vida diaria se caracteriza por nuevos comienzos felices. Sin embargo, al mismo tiempo, es un espacio seguro para aquellos cuyo camino es diferente. Aquí se lleva a cabo una clase distinta de cuidados y sanación, con aceptación silenciosa y cuidado holístico.

La hermana Teresa Schlackl, directora de ética de St. Josef, lo describe como una “tarea hermosa y difícil”. Por supuesto que las noticias de diagnósticos fatales o de alto riesgo son siempre difíciles para cualquiera. Tu mundo colapsa. Pero la diferencia decisiva en St. Josef es cómo esta realidad se aborda y se trabaja. Para Schlackl, una monja salvatoriana, es claro que cada vida tiene el mismo valor, ya sea que dure un segundo o noventa y ocho años. Pero, en su experiencia, a muchas personas les cuesta creer esto, lo cual hace que reconfortarlos sea difícil. “En dichas situaciones, debo entender lo que significa simplemente acompañar”.

Según lo explica, el foco no está en prolongar la vida a cualquier costo, sino en la pregunta: ¿Cómo podemos tratar al niño con la mayor dignidad y amor posibles? Junto con la familia, se traza un plan: desde asesoramiento personalizado y un plan de parto cuidadosamente coordinado hasta atención médica y emocional, y apoyo sensible a la hora de decir adiós. Se acompaña a las familias desde el principio hasta el final del proceso, y más allá. Se permite a los padres experimentar todas las emociones: el miedo y el dolor, pero también el amor y la alegría de cada momento precioso que pasan junto a su hijo.

Al inicio, los padres le llevan sus miedos y esperanzas a la pediatra Dra. Andrea Schiller, miembro del equipo interdisciplinario. “Al principio, mantienen la esperanza de que el bebé no esté enfermo. Luego sienten preocupaciones y miedos, por ejemplo: ¿Como lucirá nuestro bebé? ¿Sufrirá? ¿Cómo será cuando fallezca?”

La Dra. Schiller siempre se alegra de compartir el optimismo de las parejas; no cree que le corresponda quitarle la esperanza a nadie. Sin embargo, también considera que es su trabajo ayudarlos a observar más de cerca la situación: “Por suerte trabajamos muy en conjunto con los ginecólogos y, de esa forma, todos podemos estar juntos durante los análisis de las ecografías y ver, por ejemplo, que un bebé es demasiado pequeño, o que no tiene pulmones o riñones. Eso facilita comprender qué sucede”.

Doris y Johannes fueron una de las primeras parejas en aprovechar el programa de St. Josef. Luego de aquellas conversaciones angustiantes con su ginecólogo, sintieron alivio al ser finalmente aceptados tal y como eran: los padres de una niña con una discapacidad grave cuya vida deseaban honrar y acoger. Anna nació el 27 de junio de 2021. “Incluso nos sentíamos optimistas cuando fuimos al hospital para el parto”, recuerda Johannes.

Debido a que el cerebro de Anna no se había desarrollado con normalidad, como consecuencia de la malformación genética, nadie podía decirles a los padres exactamente qué ocurriría durante su nacimiento. Tampoco se podía predecir si los procesos biológicos que se producen en un bebé sano después del nacimiento se darían en su caso particular, ni cómo se desarrollarían. ¿Estaría su tronco cerebral demasiado deformado para controlar su respiración? ¿Sería su sistema nervioso capaz de coordinar los procesos vitales?

Resultó que Anna lidió con todo por sí sola, “casi sin ayuda”, añade Johannes, sonriendo mientras habla del parto. “Considerando que no sabíamos ni siquiera si sobreviviría al nacimiento, si moriría allí, fue increíblemente hermoso”. Mientras habla, hay algo en sus ojos, ese brillo especial que tienen los padres cuando presumen de los logros de sus hijos. Y aunque solo pesaba 1,3 delicados kilos, rápidamente comenzó a mamar y a mostrar fuertes signos de vida. Una semana después, los nuevos padres pudieron llevarse a su hija a casa, otro momento conmovedor.

Johannes abraza a su hija, Anna, recién nacida, en 2021. 

Incluso en St. Josef, la pequeña Anna es una excepción. La mayoría de los niños de padres que optan por cuidados paliativos fallecen en la sala. “El hecho es que, en la mayoría de los casos, el bebé es un paciente terminal; o se trata de un embarazo ectópico y no puede sobrevivir. Esto puede ser difícil de creer para una madre que siente a su bebé moverse dentro de su vientre”, dice la Dra. Schiller. Por ende, siempre intenta guiar a los padres a vivir al máximo el presente, el aquí y el ahora. Si una mujer está embarazada de siete meses, la Dra. Schiller permite que todo esté bien, aunque sea solo por ese momento. Que sea un momento de alegría, amor y gratitud.

El punto de no retorno es el nacimiento. “Hasta ese momento, puedes tener esperanza”, dice la Hermana Teresa. Ella nota que, en el ala de oncología, las personas tienen una actitud muy distinta hacia la muerte: la miran a los ojos. En el nacimiento, naturalmente, no la esperan. Pero nada de eso importa para esta monja. Para ella, lo que cuenta es estar juntos al principio y al final de la vida. Más allá de todas las intervenciones médicas y el apoyo clínico, lo infinitamente valioso es simplemente acompañar a las personas. La Dra. Schiller concuerda. “Cuando una vida termina, lo que importa es estar ahí. En mi experiencia las madres, en particular, siempre se alegran de que alguien esté ahí. No se trata de decir algo. Se trata solamente de estar presente y atravesarlo juntos. Soportar la muerte de un hijo y nada más, por muy triste que sea”.

Mientras tanto, tienen la opción de ser fotografiados por un profesional. Los rituales de despedida se ajustan a los deseos de cada una de las familias. El niño puede ser bautizado o bendecido. Se alienta a los padres a hacer cosas “normales” como bañar, lavar, vestir y abrazar a su hijo. Todo esto les permite permanecer cerca, junto a su hijo, mientras su vida llega a su fin. “Se trata de hacerlos partícipes de lo que está sucediendo, dejarlos entender, de la manera más profunda”, dice la Dra. Schiller.

Luego, notan de repente que su bebé se está enfriando; el pequeño cuerpo cambia. Por más duro que sea ese momento, dice la Dra. Schiller, es importante, porque les da a los padres una forma más sana de hacer el duelo; es decir, les deja algo concreto con lo que pueden trabajar. La despedida es más fácil de afrontar cuando se ha tenido una relación con el niño que fallece, porque la relación es lo que finalmente permanece.

Doris y Johannes se despiden de Anna, 2022.

En la madrugada del 13 de mayo de 2022, apenas seis semanas antes de su primer cumpleaños, la pequeña Anna falleció. Unos días más tarde, su familia extendida se despidió de ella. “Nos hubiera encantado vivir muchas más cosas con Anna”, admiten sus padres. “Lo bonito de nuestra historia es que, para nosotros, no hay preguntas sin respuesta. La historia de Anna tiene un principio, un desarrollo y un final”.

Johannes está convencido de que, si hubieran seguido el consejo de su ginecólogo e interrumpido el embarazo, Doris y él se habrían quedado con un sinfín de preguntas sin responder. “Incluso si dejas de lado los aspectos éticos y religiosos, o las convicciones personales, es una razón válida para decidir dar a luz”, dice.

Como parte del programa de cuidados paliativos perinatales de St. Josef, se alienta a que los padres aprovechen las consultas con psicólogos y pastores, si lo desean, luego del fallecimiento de un hijo. Dos meses luego del nacimiento se los invita a una reunión de seguimiento, y cada año se celebra un servicio conmemorativo. A la hermana Teresa se le pone la piel de gallina cuando describe la atmósfera de la capilla: el sentido de comunidad que surge de la experiencia compartida en un lugar donde hay espacio para la conversación y el intercambio. “Al final, esa siempre es nuestra preocupación: la sanación completa de la persona. La vida puede ser corta, pero nuestra humanidad continúa”.

También se trata de generar un lugar de conmemoración“Nosotros, nuestro equipo, somos a veces los únicos con quienes los padres han compartido la presencia de su hijo. Somos los únicos otros testigos del hecho de que el bebé de verdad estuvo aquí”.

En una cultura que le da poco lugar a la muerte en la vida pública, hay un tabú particularmente fuerte alrededor de la muerte de un bebé no nacido o recién nacido. Después de todo, el nacimiento se promociona y exalta como un acontecimiento de pura alegría. Pero como sabe el personal de St. Josef, la realidad es más compleja. Es simplemente un hecho que un embarazo puede ser altamente problemático. Por esta razón comenzó el programa en St. Josef: porque los profesionales de la salud vieron la necesidad y estuvieron decididos a abordarla en lugar de mirar hacia otro lado.

El cuidado paliativo perinatal no se limita a un ala o sala del St. Josef, sino a un enfoque asistencial. Es un programa comprensivo y sostenido por todo el hospital, y se lleva a cabo en formas multifacéticas. Enfermeras, parteras, pediatras y ginecólogos se sientan juntos en la misma mesa desde el principio. Los consejeros pastorales y psicólogos también están involucrados desde una etapa temprana. Los gestores de casos ayudan a los padres con temas administrativos como rellenar formularios. Si los padres se llevan al niño a casa para que muera, se contacta con un servicio móvil de atención infantil y se le da instrucciones sobre cómo prestar apoyo.

En definitiva, el programa ilustra las innumerables posibilidades que surgen cuando las instituciones y las personas comprometidas realizan un esfuerzo conjunto, cuando la cooperación interdisciplinaria se convierte en parte de la cultura hospitalaria y cuando el liderazgo respalda la flexibilidad, las necesidades y convicciones personales. La Hermana Teresa explica, “se necesitan dos cosas: primero, la institución que dice, ‘vamos a ofrecer este tipo de cuidado’; y segundo, los empleados que dicen, ‘vamos a apoyar esto’. Porque es un trabajo intenso, y demanda mucho”.

Hasta ahora, cinco o seis parejas han aprovechado el servicio cada año. Para la hermana Teresa, eso no es suficiente. “Nuestro objetivo es dar a conocer mejor el servicio. No debería ser solo una opción silenciosa, sino una alternativa visible y recomendada. Las mujeres y las familias deberían poder elegir este camino”.

Cuando Anna tenía tres meses, la familia volvió al hospital donde Doris había tenido sus exámenes iniciales: ella y Johannes habían marcado una cita con el jefe del departamento de ginecología. “Hicimos una lista de sugerencias para el equipo, cómo lidiar con un diagnóstico de discapacidad severa”. Entre otras cosas, la lista sugería contactar con el equipo de cuidados paliativos perinatales de St. Josef. “¿Quién sabe qué harán realmente?” dice Johannes. “Pero al menos sabemos que tienen a mano el folleto informativo del hospital”.

Al poco tiempo de que Anna falleciera, Johannes comenzó a contar su historia a otros. Al principio se le hizo muy difícil, pero lo consideraba demasiado importante como para no compartirlo. “Quizás alguien que haya vivido una experiencia similar se tope con esta historia. Quizás pueda ayudar, aunque solo sea a una persona, a superar parte de su miedo”. Recuerda que, al principio, él y Doris no dejaban de preguntarse: “¿Por qué nos está pasando esto?”. Más adelante, durante el embarazo, tuvieron otras conversaciones, especialmente cuando empezaron a darse cuenta de que no estaban solos. Durante los seis largos meses que transcurrieron entre el diagnóstico y el nacimiento, les ayudó leer y escuchar historias de otras parejas cuyos hijos se enfrentaban a un destino similar, para informarse y, así, animarse. Cuando Anna llegó, a pesar de toda la incertidumbre, habían adquirido una gran confianza.

Tomar la decisión de aceptar a un hijo a pesar de la predicción de un lapso de vida mínimo o limitado significa aceptar la vida como viene. La vida no puede planificarse, no puede ser controlada; no siempre es justa, pero es valiosa en todos sus aspectos. Cuando aprendemos a dejar de luchar con la muerte para enfrentarla con atención plena y dignidad, nuestra visión de la vida también cambia.

Johannes quiere que los padres recuerden que nunca está garantizado tener un bebé sano. “El amor hacia otro ser humano, en nuestro caso por nuestra propia hija, no puede depender de la salud o la perspectiva de esa persona”. El hecho de que el aborto fuera presentado como la mejor opción y la más obvia para salir de esa situación difícil lo sigue angustiando. Para él, es una indicación de cómo la sociedad trata a las personas con discapacidad. “¿Dónde se supone que debemos trazar la línea cuando empezamos a juzgar si alguien es digno de vivir o no?”, se pregunta.

La Dra. Schiffler añade: “Personalmente, creo que cada vida es valiosa, y por eso creo que es absolutamente importante que ofrezcamos esta opción. Pero, en última instancia, es la mujer, la madre, quien tiene que pasar por ello. Hay muchas para quienes esto es lo correcto y que agradecen nuestra oferta de apoyo. Pero a veces hay quienes dicen: ‘Es que no puedo hacerlo’”.

Johannes también tiene una visión clara sobre esto, y nota que, en el caso de Anna, la decisión final la tomó su esposa. “Estoy infinitamente agradecido con Doris por su amor maternal, e infinitamente feliz de que quisiera dejar vivir a Anna. Es el regalo más grande y precioso que jamás podría haberme hecho”.

Hoy Doris y Johannes tienen una segunda hija, Marlene. Cuando le preguntan acerca de su hermana mayor, la niña de dos años y medio responde “¡Anna!” como si fuese lo más natural del mundo. Para ella, la historia de Anna no es un secreto trágico. Y tampoco lo es para sus padres. Por el contrario, es un recordatorio silencioso de cuan vulnerable y, por consiguiente, cuan preciosa es cada vida. Más allá de eso, es un recordatorio de que, como humanos, nuestra fragilidad no es una debilidad, sino más bien una gran fortaleza que puede despertar la capacidad de amar, incluso cuando tenemos que dejar ir.

Traducción del alemán al inglés de Christopher Zimmerman. Traducción del inglés al español de Micaela Amarilla Zeballos.