Manchmal beginnt ein Leben damit, dass man es wieder loslassen muss. Doris und Johannes sehen sich mit dieser unausweichlichen Wirklichkeit konfrontiert, als sie ihr erstes Kind erwarten. „Mit unserem Kind sieht es nicht gut aus.“ Johannes erinnert sich an den Anruf seiner Frau, der seine Welt am 23. Dezember 2020 erstmal zum Stillstand brachte. Ein Leben, das gerade beginnen sollte, scheint zusammenzubrechen.

Der Gynäkologe rät der jungen Mutter die Schwangerschaft sofort abzubrechen, sollte sich sein Verdacht durch die Fruchtwasseruntersuchung bestätigen. Wenige Wochen nach dem Termin liegt der Befund vor: das Kind von Doris und Johannes hat ein „13q-Deletionssyndrom“. Eine seltene Generkrankung, bei der eine nur sehr kurze Lebenserwartung prognostiziert wird. Der Blick des werdenden Vaters fällt zufällig auf weitere Worte im Befund: „weiblicher Chromosomensatz“. Auf die Nachfrage ob sie eine Tochter bekommen würden, folgt nur ein knappes „Ja“ und direkt darauf ein weiteres Mal der dringliche Rat, die Schwangerschaft abzubrechen. So könnten sie sich gleich wieder darauf konzentrieren, ein gesundes Kind zu bekommen. „Ihr könnt selbst entscheiden, aber 90 % aller Paare in eurer Situation würden die Schwangerschaft jetzt beenden.“ So klar, wie diese Worte geäußert werden, ist die Entscheidung der Eltern, ihnen nicht zu folgen.

Im St. Josef Krankenhaus in Wien wird Eltern geholfen, ihr Kind trotz lebenslimitierender Diagnose zur Welt zu bringen. Foto von Veronika Kabas. Verwendet mit Genehmigung.

Über einen lebensschutzverein erfahren die beiden von einem möglichen anderen Weg. Im St. Josef Krankenhaus in Wien wird seit 2020 Perinatale Palliativbetreuung angeboten. Hier steht man Familien zur Seite wenn sie ein Kind mit einer lebenslimitierenden Diagnose zur Welt bringen möchten. Mit knapp 4.000 Geburten jährlich ist das St. Josef Krankenhaus eine der größten Geburtskliniken Österreichs und der Alltag ist von Freude und Lebensanfängen geprägt. Inmitten dieser Klinikrealität gibt es geschützten Raum für die, deren Weg anders verläuft. Hier findet Heilung und Hilfe in einem anderen Sinn statt: in stillem Beistand und ganzheitlicher Annahme.

Sr. Teresa Schlackl SDS, Wertevorständin des St. Josef Krankenhauses, beschreibt es als eine „schöne und schwere Aufgabe“. Die Nachricht einer lebenslimitierenden Diagnose sei für alle gleich schwer, da brechen Welten zusammen. Der Unterschied liege darin, wie damit umgegangen wird. Für die Salvatorianerin ist klar, dass jedes Leben gleich viel Wert hat – ob es eine Sekunde dauert oder 98 Jahre. Doch ihre Erfahrung ist, dass das oft schwer begreifbar, und Trost zu spenden durchaus schwierig sein kann. „In solchen Situationen habe ich die Bedeutung des Wortes ‚Beistehen’ verstanden.“

Im Zentrum steht dabei nicht das Verlängern der Lebenszeit um jeden Preis, sondern die Frage: Wie können wir diese kostbare Zeit so würdevoll, liebevoll und geborgen wie möglich gestalten? Gemeinsam wird ein individueller Weg gefunden: von der persönlichen Beratung und einem behutsam abgestimmten Geburtsplan über die medizinische und emotionale Betreuung bis hin zur einfühlsamen Begleitung beim Abschiednehmen. Die Familien werden von Anfang bis zum Ende – und darüber hinaus – begleitet. Eltern dürfen erleben, dass jedes Gefühl Raum hat: die Angst, die Trauer, aber auch die Liebe und die Freude über jedes gemeinsam erlebte Stück Zeit mit ihrem Kind.

Die Salvatorianerinnen schaffen in der Kapelle des Krankenhauses einen Ort der Erinnerung für die Eltern. Foto von Veronika Kabas. Verwendet mit Genehmigung.

Die Eltern kommen mit ihren Ängsten und Hoffnungen zu Kinderärztin OÄ Dr. Andrea Schiller M.Sc, die Teil des interdisziplinären Teams ist. „Zuerst haben sie die Hoffnung, dass das Baby doch nicht krank ist. Dann beschäftigten sie Sorgen und Ängste wie: Wie wird unser Baby aussehen? Wird es leiden? Wird es Schmerzen haben? Wie wird das sein, wenn es stirbt?“ Die Hoffnungen der Paare, teile sie immer gerne, es stehe ihr auch nicht zu irgendjemandem Hoffnung zu nehmen. Doch ihre Aufgabe sehe sie dabei auch darin, immer wieder genau hinzusehen. „Es ist gut, dass wir hier so eng mit den Gynäkologen zusammenarbeiten. So können wir alle gemeinsam bei der Ultraschalluntersuchung sein und sehen, dass ein Baby zum Beispiel viel zu klein ist, keine Lunge oder keine Nieren hat. Das macht es begreifbarer.“

Doris und Johannes sind eines der ersten Paare, die das Angebot nutzen können. Nach den erschütternden ersten Erfahrungen mit ihrem Gynäkologen, werden sie im St. Josef Krankenhaus endlich so angenommen, wie sie sind. Mit ihrem behinderten Kind und dem Wunsch, ihm das Leben zu schenken.

„Wir sind dann eigentlich sehr positiv gestimmt zur Geburt gefahren“, erinnert sich Johannes. Am 27. Juni 2021 kommt Anna zur Welt. Da sich Annas Gehirn aufgrund des Gendefekts nicht regulär entwickelt, kann den Eltern niemand genau sagen, was bei ihrer Geburt passieren wird. Niemand kann voraussehen, ob und wie sich die biologischen Vorgänge, die bei einem gesunden Baby nach der Geburt ablaufen, in ihrem besonderen Fall ereignen werden. Wird Annas ungewöhnliches Gehirn die Steuerung über ihre Atmung übernehmen, wird ihr Nervensystem die lebenswichtigen Prozesse koordinieren können?„ … und dann hat die Anna eigentlich alles selbst und ohne viel Hilfe geschafft.“ Johannes lächelt während er von der Geburt seiner Tochter erzählt und in seinen Augen liegt etwas von dem besonderen Glanz, der Väteraugen innewohnt, wenn sie über herausragende Leistungen ihrer Kinder sprechen. Mit ihren zarten 1380g beginnt Anna bereits nach kurzer Zeit zu nuckeln und kräftige Lebenszeichen zu geben. „Wir wussten ja nicht, ob die Geburt ihr Tod sein würde. Das war irrsinnig schön.“ Die frischgebackenen Eltern können nach acht Tagen gemeinsam mit ihrer Tochter nach Hause gehen. Ein weiterer überwältigender Moment.

Die neugeborene Anna in den Händen ihres Vaters. Foto Privat. Verwendet mit Genehmigung.

Das Leben der kleinen Anna ist eine Besonderheit – auch im St. Josef Krankenhaus. Die meisten Kinder von Eltern, die die Palliativbetreuung in Anspruch nehmen, versterben noch auf der Station. „Meistens ist die Tatsache, dass das Baby sterbenskrank ist oder außerhalb des Mutterleibes nicht überleben kann, einfach unfassbar. Vor allem wenn man spürt, da ist ja ein Baby in meinem Bauch, es bewegt sich.“ Dr. Schiller versucht, die Eltern dahin zu führen, dass sie immer so gut wie möglich im Moment, im Hier und Jetzt sind. In dem Moment, in dem die Frau im siebten Monat schwanger ist, hat sie einen großen Babybauch und dann darf in dem Moment auch alles gut sein. Es ist ein Moment für Freude, Liebe und Dankbarkeit.

Der Punkt der Unumkehrbarkeit ist dann die Geburt. „Bis hier hin kann man hoffen,“ sagt Sr. Teresa. Auf der Onkologiestation des Krankenhauses sei man dem Tod gegenüber anders eingestellt. Man schaut ihm ins Auge. Bei der Geburt rechne man natürlicherweise einfach nicht damit. Für die Ordensschwester ist es das gemeinsame Unterwegssein am Ende und Anfang des Lebens, was zählt. Neben allen medizinischen Eingriffen und Unterstützungen ist es das Dasein für die Menschen, das so unendlich kostbar ist.

Dr. Schiller stimmt zu. „In den Momenten in denen es dann zu Ende geht, geht es um das Dasein. Meine Erfahrung ist, dass speziell die Mütter einfach froh sind, dass da jemand ist. Es geht gar nicht darum, dass man etwas sagt. Sondern darum, dass man da ist und es einfach aushält. Das Sterben des Kindes einfach aushalten, so traurig das ist.“

Doris und Johannes verabschieden ihre Tochter nur wenige Wochen vor ihrem ersten Geburtstag. Fotos Privat. Verwendet mit Genehmigung.

Wenn die kinder versterben, gibt es auf der Station die Möglichkeit, ein Foto des Kindes machen zu lassen. „Dann kommt der Sternenfotograf.“ Abschiedsrituale werden individuell auf die Wünsche der Familien abgestimmt. Kinder können getauft und gesegnet werden. Die Eltern können alltägliche Dinge tun, wie das Kind zu waschen, zu baden, anzukleiden und im Arm zu halten. „Hier geht es dann darum, zu begreifen – im wahrsten Sinne des Wortes,“ sagt Dr. Schiller. Die Eltern können so ganz nah dabei sein. Sie können sehen und begreifen, dass es zu Ende geht. Plötzlich wird das Baby kalt, es verändert sich. So traurig der Moment ist, wisse man, dass man so eine gesündere Form der Trauer erleben kann. Eine Trauer, die bearbeitbar ist. Abschied sei besser zu bewältigen, wenn man eine Beziehung gelebt hat, denn die Beziehung ist es, die schlussendlich bleibt.

Am frühen Morgen des 13. Mai 2022, 45 Tage vor ihrem ersten Geburtstag, verstirbt die kleine Anna nach einem ganzen Leben voller Liebe. „Wir hätten gerne noch viel mehr mit Anna erlebt. Aber das Schöne an unserer Geschichte ist: Für uns sind keine offenen Fragen geblieben. Annas Geschichte hat einen Anfang, eine Handlung und ein Ende.“ Das Mädchen wird von der ganzen Familie liebevoll verabschiedet.

Johannes ist überzeugt, hätten sie den ersten ärztlichen Ratschlägen Folge geleistet und die Schwangerschaft abgebrochen, dann hätten er und seine Frau haufenweise offene Fragen gehabt, auf die sie ihre Leben lang keine Antwort bekommen hätten. „Auch wenn man ethische und religiöse Aspekte oder persönliche Überzeugungen außer Acht lässt, ist das ein triftiger Grund, sich für die Geburt zu entscheiden.“

Im Rahmen der Perinatalen Palliativ Care können Eltern auch nach dem Tod ihres Kindes Gespräche mit Psychologen sowie Angebote der Seelsorge in Anspruch nehmen. Zwei Monate nach der Geburt werden sie zu einem Nachgespräch eingeladen und einmal jährlich findet ein Gedenkgottesdienst für stillgeborene Kinder statt. Sr. Teresa bekommt Gänsehaut als sie die besondere Stimmung beschreibt, die dabei in der Kapelle entsteht. Die gemeinsame Erfahrung, die die Eltern teilen, würde spürbar werden. Es gibt Raum für Gespräche, Austausch und wahre Verbundenheit. „Unsere Sorge gilt stets dem Heil des ganzen Menschen. Auch wenn das Leben noch so kurz ist – die Würde des Menschen steht über allem.“

Es gehe auch darum für die Eltern einen Ort der Erinnerung zu schaffen und die Erinnerung zu teilen. „Wir und das Personal hier, sind ja oft die einzigen, mit denen die Eltern die Anwesenheit ihres Kindes geteilt haben. Wir sind Zeugen dafür, dass das Baby wirklich da war.“

In einer kultur, in der Tod als Teil des Lebens wenig Raum hat, wird vor allem das Sterben von ungeboren Kindern stark tabuisiert – Geburt wird vermarktet als pure Quelle des Glücks, als rosaroter Beginn. Die Realität ist jedoch komplexer und nicht jeder Schwangerschaftsverlauf ist unproblematisch. Die Initiative am St. Josef Krankenhaus ist entstanden weil es in mehreren Berufsgruppen vor Ort Menschen gab, die den Bedarf gesehen haben und hin- statt wegsehen wollten.

Die Perinatale Palliativ Care ist keine abgesonderte Station, vielmehr ist sie als Haltung zu verstehen. Sie wird vom ganzen Haus mitgetragen und findet auf allen Ebenen als ummantelnde Sorge statt. Pfleger, Hebammen, Kinderärzte und Gynäkologen sitzen hier von Anfang an an einem Tisch. Auch Seelsorge und Psychologen werden früh eingebunden. Eine Case Managerin hilft Eltern bei administrativen Dingen, wie dem Ausfüllen von Formularen. Können die Eltern ihr Kind mit nach Hause nehmen, wird die zuständige mobile Kinderpflege kontaktiert und instruiert. Das Angebot veranschaulicht, was möglich ist, wenn Institutionen und engagierte Menschen gemeinsam Haltung zeigen. Wenn interdisziplinäre Kooperation zur Kultur wird und wenn Flexibilität und persönliches Engagement durch Führung gedeckt sind. Sr. Teresa erklärt: „Es braucht zwei Dinge: zum einen die Institution, die sagt, wir bieten das an, und zum anderen die Mitarbeiter, die sagen, wir tragen das mit.“ Denn es handle sich um eine sehr intensive Arbeit, die eine große Bereitschaft erfordert.

Fünf, sechs Paare jährlich nutzen das Betreuungsangebot. Ziel ist es, das Angebot bekannter zu machen. Es soll nicht nur eine stille Option sein, sondern eine sichtbare und empfohlene Alternative. Frauen und Familien soll ermöglicht werden, sich für diesen Weg zu entscheiden.

Als Anna drei Monate alt ist, fährt die kleine Familie gemeinsam noch einmal in das Krankenhaus, in dem Doris ihre Erstuntersuchungen hatte. Die Eltern haben einen Termin mit dem Primar von der Gynäkologischen Station vereinbart. „Ich habe eine Checkliste geschrieben, wie das Personal damit umgehen könnte, wenn eine Diagnose auf eine schwere Behinderung gestellt wird.“ Unter anderem steht auf der Liste, die Perinatale Palliativ Care des St. Josef Krankenhauses vorzuschlagen. Der Primar hat den Informationsflyer des St. Josef Krankenhauses zu dem Zeitpunkt bereits bei sich in seiner Schublade.

Geboren, geliebt, gestorben – Annas Leben lässt keine Fragen offen. Fotos Privat. Verwendet mit Genehmigung.

Schon kurze Zeit nach Annas Tod beginnt Johannes ihre Geschichte zu erzählen. Was ihm am Anfang noch mehr als schwer fällt, jedoch zu wichtig erscheint, um nicht geteilt zu werden. Es könne ja sein, dass jemand darüber stolpere, dem ähnliches passiert. „Vielleicht kann ich auch nur einer Person ein wenig ihrer Angst nehmen.“ Er erzählt, dass seine Frau und er zu Beginn immer wieder den Gedanken hatten: „Warum passiert das genau uns?“ Im Laufe der Schwangerschaft ergeben sich dann immer wieder Gespräche. Immer wieder werden Geschichten geteilt und das Paar beginnt zu begreifen, dass es nicht alleine ist. In dem halben Jahr zwischen Diagnose und Geburt hilft es Doris und Johannes, sich mit ähnlichen Schicksalen auseinander zu setzen. Sie lesen Bücher, die sie informieren und ermutigen. Trotz vieler Ungewissheiten, fühlen sie eine starke Zuversicht.

Sich dazu zu entscheiden, ein Kind trotz prognostizierter minimaler Lebensdauer anzunehmen, bedeutet das Leben so anzunehmen wie es ist. Das Leben ist nicht planbar, nicht kontrollierbar, nicht immer fair – aber es ist in seiner ganzen Tiefe wertvoll. Wenn wir lernen, den Tod nicht zu bekämpfen, sondern ihm zu begegnen – mit Liebe, Achtsamkeit und Würde – dann verändert sich auch unser Blick auf das Leben.

Johannes wünscht sich, dass es ins Bewusstsein der Gesellschaft rückt, dass es niemals eine Garantie auf ein gesundes Baby gibt. „Die Liebe zum Menschen, in unserem Fall zum eigenen Kind, ist aber unabhängig vom Gesundheitszustand.“ Dass der Schwangerschaftsabbruch wie selbstverständlich als bester Ausweg aus ihrer schwierigen Lage dargestellt wurde, verletzt und erschüttert ihn bis heute. Für ihn geht es in Annas Lebensgeschichte auch darum, wie unsere Gesellschaft mit behinderten Menschen umgeht. Die Frage die sich unweigerlich stellt ist, wo wird die Grenze gezogen, wenn wir anfangen, Leben als lebenswert – oder nicht – zu beurteilen.

„Ich persönlich sehe es so, dass jedes Leben wertvoll ist und halte es für absolut wichtig, dass wir diesen Weg anbieten. Was ich aber auch gelernt habe ist, dass es letztendlich die Frau ist, die den Weg gehen muss. Es gibt viele Frauen für die das so richtig ist und die froh sind über unser Angebot. Aber manchmal gibt es auch Frauen, die sagen: ‚ich kann das einfach nicht.‘ Und das ist dann auch in Ordnung, weil es ihr Weg ist und sie ihn gehen muss“, sagt Dr. Schiller.

Dass die Entscheidung letzen Endes bei der Frau liegt, weiß auch Johannes. „Ich bin meiner Frau so unendlich dankbar für ihre Mutterliebe und aus ganzem Herzen froh darüber, dass sie Anna das Leben schenken wollte. Das ist das größte und wertvollste Geschenk, dass sie mir jemals machen konnte, auch in aller Zukunft.“ Anna lebt in der liebevollen Erinnerung ihrer Eltern und als Teil der Familie. Fragt man Marlene nach dem Namen ihrer großen Schwester, sagt die Zweieinhalbjährige wie selbstverständlich: „Anna.“ Annas Geschichte ist keine tragische Ausnahme, sondern eine stille Erinnerung daran, wie verletzlich und zugleich wertvoll jedes Leben ist. Und daran, dass wir Menschen in unserer Zerbrechlichkeit keine Schwäche zeigen, sondern unsere größte Stärke: die Fähigkeit, zu lieben – auch dann, wenn wir loslassen müssen.