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    El arte de criar a un hijo con discapacidad

    ¿Cómo es criar a un hijo que tiene una discapacidad física? Consulté a seis madres alrededor del mundo.

    por Maureen Swinger

    lunes, 28 de febrero de 2022

    Otros idiomas: Deutsch, 한국어, English

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    • Rigoberto

      Hola cordialsaludo: Les escribo desde colombia. Yo tengo un hermano condiscapacidad mental. Mis padres fallecieron y yo me he hecho cargo de El con la ayuda de mi espisa y mi hija. Mi hermano se llama Julian Andres y hoy en dia tiene 35años . Lleva viviendo 17 años. No esfacil la convivencia coun niño asi. Pero lo queremos y hasido aceptado por mi esposa e hija. Bendiciones para todos los que tengas hijos e hijas especiales.

    “Jean necesita salir de casa. ¿Puedes llevarla a compartir una fogata de campamento o algo así? Necesita una buena risa”. El mensaje de texto era de Reuel que, por cuarta vez en el año, estaba en el hospital con su hijo Robert. “¡Ahí vamos!”, acometí; pasar el rato con mi amiga no era ningún sacrificio. Tuvimos nuestra fogata, tuvimos nuestras risas, pero, además (y me atrevo a decir que Reuel sabía que esto también iba a pasar), tuvimos algunas lágrimas que, traicioneras, aumentaron los niveles de agua de nuestro gin tonic.

    Algunas veces no puedes sustraerte del temor y la incertidumbre. A veces ya has orado todas las oraciones que conoces y aun así tu hijo sigue en frágil estado en la UCI. Robert tiene parálisis cerebral y ha soportado múltiples complicaciones a lo largo de sus siete años. No sé cómo será eso, ser madre de este niño hermoso durante cada hora de cada día. Supe cómo ser hermana de un increíble hermano por treinta y un años más de lo que los médicos pensaron que viviría. Pero, por más que amara a mi hermano, ser hermana no es lo mismo que ser madre.

    Pienso en mi propia madre, Mengia, que amó a Duane tan intensa y orgullosamente, quien aún contempla su foto cada día, diez años después de su muerte, con una mirada que dice: “Yo tuve la dicha de ser su madre”. Ella es, también, la abuela honoraria de Rob, y una defensora de la comunidad de personas discapacitadas en nuestro vecindario. “Por supuesto que es difícil”, dice. “Pero lo es de un modo diferente del que las personas podrían esperar. Y es mucho más maravilloso de lo pueden imaginar. Siento pena por las personas que temen al sufrimiento. No creo que alguna vez puedan aprender cómo vivir”.

    Pregunté a otras madres alrededor del mundo que saben algo acerca de cómo vivir: ¿cómo ayudan a sus hijos a transitar la discapacidad en un mundo que no siempre es acogedor? Esto es lo que me contaron:

    Jean, madre de Robert
    Montgomery, Nueva York

    Robert tiene un cabello rojo intenso que hace juego con su espíritu luchador. Durante toda su vida ha tenido que luchar por todas aquellas cosas que la mayoría de nosotros da por obvias: respirar, comer, moverse, abrigarse y dormir. El sufrimiento de un inocente es lo más duro de ver: para una madre es una espada permanente en el corazón. Pero cuando sonríe siento como si estuviera conectada a algo profundo y hermoso. Desde el punto de vista físico necesita ayuda a cada instante de cada día. Desde el punto de vista espiritual, nos da el regalo de ser necesitado y amado. 

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    Todas las fotografías cortesía de la familia en cuestión

    Es imposible que un extraño imagine el esfuerzo diario que implica cuidar a un niño con discapacidades severas. A veces me siento como un titán; puedo enfrentarme al mundo y hacer que gire para él. Otras veces, tengo que decirme palabras de ánimo para salir de la cama.

    Y está la carga de tomar constantemente decisiones que podrían tener un enorme efecto en su calidad de vida. Cuando mi esposo y yo no estamos de acuerdo acerca de un plan de tratamiento o acerca de si debe o no asistir a un evento, es una situación difícil. Cuando el niño que ambos amamos profundamente está enfermo o necesita intervención médica, las tensiones aumentan y cualquier cosita puede irritarnos. Cada uno de nosotros maneja las crisis de un modo diferente y ambos nos sentimos en carne viva y lastimados de modos diferentes. Pero también hemos aprendido a trabajar juntos y a perdonar.  

    Robert nos lleva al lugar donde no hay respuestas. Permite que aquellos a quienes toca sientan amor.

    Robert nos baja a tierra y nos hace vivir un día a la vez; es el único modo práctico de sobrevivir y es también un mandamiento de Jesús. No importa qué más esté sucediendo —una crisis mundial, un conflicto personal, una turbulencia familiar—, él siempre necesita el mismo cuidado, y esto resulta sorprendentemente liberador y gratificante. Duele cuando él no responde como imagino que un niño lo haría ante algo que generalmente les gusta a los niños, como festivales, fiestas de cumpleaños, campamentos o la Navidad. Me siento agradecida porque tiene amigos que se reúnen en torno a él y celebran con él al estilo de Robert.

    Esos amigos, que eligen participar en nuestro dolor y estar a nuestro lado, a pesar de que enfrentamos problemas que no podemos resolver, son el mejor apoyo. A menudo, esos amigos cargan valientemente con su cruz. A veces quisiera llevar un cartel: “No me hables hasta que no hayas caminado conmigo”. Aun así, para aquellos que desean ayudar, pero no saben qué hacer o decir, es mejor algo que nada. Prefiero que alguien diga algo “incorrecto” porque le importa antes de que nos ignoren por temor a ofendernos.

    Cuando Robert tenía unos pocos meses y yo todavía estaba en estado de shock, conocí a Barbara, la mama de un niño de más edad y con desafíos similares. Me dio la bienvenida con gran calidez y una fe sólida como una roca: “Estás empezando un maravilloso viaje. ¡El alma de tu hijo siempre será libre! Habrá dolor y será duro, pero cuando otras madres estén lamentándose por el alma de sus hijos, tú sabrás que tu hijo es libre”. 

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    En su vulnerabilidad, Robert es capaz de atravesar la banalidad de nuestras ideas y nuestros planes humanos. Nos lleva al lugar donde no hay respuestas. Permite que aquellos a quienes toca sientan amor. Sabemos que está cambiando el modo en que sus hermanos ven el mundo. ¿Qué es el éxito? ¿Cuáles son tus motivaciones para vivir?

    Berky, madre de Sebastian
    Walden, Nueva York

    Sebastian es gracioso, afable y cariñoso. Disfruta andando en su triciclo, nadando y viajando en coche. ¡Ama la música y su interpretación de lo que es cantar! Nació prematuro a las veintitrés semanas de gestación y pesando menos de medio kilo. Usa silla de ruedas, está ciego de un ojo y tiene un coeficiente intelectual bajo. Llena mi corazón de alegría.

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    Antes de que naciera, los médicos me habían dicho que podía no sobrevivir y que mejor lo abortáramos. Como si él no pudiera tener alegría en su vida. La verdad es completamente opuesta. Todos nos hemos enriquecido. Algunas personas nos han tratado a veces con lástima, como si nuestra vida fuera mucho peor que la de otra familia que no tuviera este desafío. ¿Lo es? Nuestro desafío es diferente, pero no peor. Otros niños pueden tomar decisiones terribles que dañan su vida y la de su familia. Durante dieciséis años Sebastian solo nos ha dado amor.

    Jo, madre de Moy Moy
    Dehradun, India

    Moy Moy es de una aldea remota en los Himalayas. Su madre biológica intentó ser esterilizada después del nacimiento de su duodécimo hijo, pero Moy Moy fue concebida, de todos modos. Determinada a practicarse un aborto, su madre se trasladó a Dehradun y eligió al único obstetra en la ciudad que no lo hace. Decidió continuar con su embarazo.  

    Unos meses después, al regresar de un control prenatal de rutina, comenzó su trabajo de parto en un autobús. El autobús estacionó al costado del camino y Moy Moy nació allí, doce semanas antes de que el embarazo llegara a término y pesando casi un kilo. Su madre la envolvió en un chal y la llevó al hospital, donde un médico dijo que su hermana adoptaría a la bebé. Esa hermana era yo. Y la bebé, milagrosamente y contra todo pronóstico, llegó a nuestra vida y cambió todo.

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    No se suponía que Moy Moy fuera concebida, pero lo fue. No se suponía que naciera, pero nació. No se suponía que sobreviviera, pero lo hizo. No se suponía que fuera a convertirse en nuestra hija, pero definitivamente lo es.

    Si hoy pudiera aconsejar a quien alguna vez fui, aquella madre adoptiva desconcertada, diría esto: No te das cuenta ahora, pero la discapacidad de Moy Moy va a ser tu boleto hacia una vida nueva, una vida que jamás hubieras imaginado. Ella te va a presentar a algunas de las más sorprendentes personas en el planeta y tú vas a reír más fuerte, a soñar más alto y a preocuparte por los otros con más profundidad de la que jamás hubieras creído posible. Ella te va a enseñar acerca de un mundo completamente nuevo más allá de la ambición y el esfuerzo personal. Ella te va a mostrar un modo de vida diferente.

    No se suponía que Moy Moy fuera concebida, pero lo fue. No se suponía que naciera, pero nació. No se suponía que fuera a convertirse en nuestra hija, pero definitivamente lo es.

    Un médico altamente calificado te dirá, cuando Moy Moy tenga tres años y tú ya sepas que algo está sucediendo, que ella está perfectamente bien y que tú no tienes nada por qué preocuparte. Otro te dirá que ella morirá a los nueve años. Pueden saber más que tú acerca de este síndrome o ese trastorno genético, pero tú eres la autoridad más destacada en Moy Moy. Nadie la conoce tan bien como tú. 

    Dicho esto, piensas, porque eres joven y autosuficiente, que deberías manejar esto sola. Pero no puedes y no debes. No es bueno para ti, no es bueno para Moy Moy y no es bueno para los demás. Las personas están allí esperando ser invitadas. Moy Moy está aburrida de ver solo tu cara a cada momento del día. El punto es: todo el mundo necesita tener vida social. Todo el mundo necesita ansiar algo y a todo el mundo le gusta divertirse un poco.

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    ¡Mira alrededor! ¡Tiende tu mano! Creemos que no podemos simplemente acercarnos a una persona que no conocemos e intentar ser amigos. Aprendí de Moy Moy que sí podemos.

    Jeanie, madre de Sarah y Serin
    Gangwon-do, Corea del Sur

    Cuando Sarah nació, no teníamos idea de que algo sucedía hasta que, a los nueve meses, comenzó a tener convulsiones graves. Le hicieron algunos análisis que mostraron un desarrollo retrasado. Era mi primera hija, así que no sabía qué esperar. Quizá mejore con terapia, pensé. A los dieciocho meses, pasaba las mañanas en un centro de educación especial, pero cuando la observaba a través de una ventana, ella no tenía ninguna expresión en el rostro. Se sentaba ahí y no hacía nada. Acabé por llevármela a la guardería donde trabajaba. De pronto, empezó a moverse por todas partes. Trepaba las escaleras hasta el pequeño ático con los otros niños, jalaba de los juguetes y reía. Cuando Sarah tenía dos años, nació Sejune, nuestro hijo, y Sarah estaba feliz por tener un hermanito. Él no tuvo dificultades en el desarrollo. Nuestra pequeña familia hizo el gran viaje a Inglaterra para unirse a las comunidades del Bruderhof, un paso por el que habíamos estado orando durante un largo tiempo.

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    Un año más tarde, Serin llegó a la familia. Con Serin era posible ver claramente que algo era diferente. Muchos bebés tienen ese tipo de fuerza que los hace estar en permanente movimiento, y ella no. Ella no podía succionar y su cabeza estaba siempre caída. Fue un gran impacto para nosotros y no tuvimos una opinión médica clara acerca de por qué había sucedido esto a nuestras dos hijas. Ambas niñas se adaptaron bien a la vida comunitaria, ¡pero aún luchábamos para equilibrar sus necesidades y (de mi parte) aceptar gustosos la ayuda que nos ofrecían! No está en mi naturaleza y, cuando una mujer joven y alegre se acercaba a dar una mano, necesitaba de una nueva forma de la delicadeza para decirle “Sí, gracias, sería genial”, en lugar de “No, nos arreglamos bien”.

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    A Sarah le encantaban sus amigos y su escuela. Aunque debía lidiar con las convulsiones y la movilidad era difícil, ella no se dio realmente cuenta de su diferencia hasta la secundaria. Se cruzó con alguien en el autobús que le preguntó a quemarropa: “¿Eres discapacitada?” Esa tarde volvió a casa y me preguntó con igual franqueza: “Mamá, ¿soy discapacitada?”. Me rompió el corazón.;

    El camino de Serin es diferente. Ella necesita más cuidado físico. Aunque solo puede articular algunas oraciones de tres o cuatro palabras, son las que importan. “Te amo”. “No estás feliz” (Y, si tú no estás feliz, debes hacer algo al respecto o ella no estará feliz).

    Ahora que nuestros hijos son adultos jóvenes, nuestros patrones de conducta han cambiado. Sarah y Serin son parte del trabajo y de la vida en la comunidad de Darvell en Inglaterra junto con sus cuidadores. My esposo Kevin y yo, mi suegro y nuestro hijo menor, Seroo, vivimos en Baeksan House, una pequeña comunidad del Bruderhof en Corea, en tanto Sejune se mudó a Londres y se hizo fisioterapeuta.

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    Me he dado cuenta de algo acerca de nuestra dinámica familiar. ¡Siempre estamos riñendo! Así como nos amamos, también extrañamos la influencia de nuestras hijas. Por su bien, debido a su sensibilidad ante cualquier tensión, era importante que el tiempo en familia fuera en un ambiente de paz. Lo priorizábamos, aunque para alcanzarlo debiéramos cantar, orar, leer o permanecer en silencio.  

    Ahora, cuatro personas obstinadas se sientan a cenar y, ¡guau, que empiece el jaleo!

    Hedwig, madre de Patrick
    Kent, Inglaterra

    Patrick tiene una sonrisa pícara, una buena carcajada y la capacidad de hablar con cualquiera. De hecho, no podrás evitar una conversación con él; te guste o no, te preguntará: “¿Qué desayunaste? ¿Soñaste anoche? ¿Qué harás hoy?”

    Desde que Patrick nació y descubrimos que, debido a un trastorno cromosómico, tendría que enfrentar desafíos durante toda la vida, atravieso momentos en los que siento un tipo de tensión, un espacio entre la culpa y la pena, que explica el sufrimiento, pero no debería avergonzar a un niño inocente. No quiero incomodar a nadie, pero siento que es lo que siempre hacemos. Confiamos en la ayuda de amigos, vecinos, profesionales médicos, maestros; sea lo que sea, siempre parecemos necesitar esta ayuda. Y también hay una pena intensa, porque Patrick sufre, aunque nunca ha llorado a causa del dolor. Ni siquiera cuando se fracturó el tobillo. Se quejó, pero no lloró. Cuando sufrió de lesiones internas en las rodillas debido a una ortesis mal ajustada, continuó caminando. No podía decir, “Me duelen las rodillas”. Solo se enojaba con todos. Aunque es muy locuaz, no puede decirme si tiene hambre o sed, si está cansado, si tiene calor o si le duele algo. Hay una conexión que falta y que no hemos podido hallar.  

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    Siento que, de algún modo, por ser mío, porque lo di a luz, su sufrimiento es mi culpa. No me digan: “No deberías sentirte así. No es cierto”. Porque así es como me siento, no todo el tiempo, sino a veces. Luego, también está en mí la madre leona protectora que no se detendrá ante nada para defender a mi hijo. Para que la gente entienda lo que necesita y para asegurarme de que lo obtenga.

    Las personas dicen cosas como “Claro, nos encantaría tenerlo por una hora cualquier fin de semana”, pero cuando intentas pedirles tres veces a lo largo de un año y nunca se concreta, ya no quieres pedírselos de nuevo y te enfadas contigo por haberlo hecho y con ellos por haberse ofrecido sin tener la intención. Pero hay algunos que sí. ¡Patrick sabe dónde es bien recibido! Su cuidador actual nos dijo hace poco: “¡Este es el trabajo de mis sueños!” Nadie nos había dicho eso antes.

    No eliges a tu familia, aunque algunas personas lo intentan cuando practican el aborto selectivo. Yo jamás podría hacerlo y lo digo ahora más que nunca; ahora, cuando Patrick, a sus catorce, está tan alto como yo y nos insume toda nuestra energía y nuestro ingenio para darnos cuenta de cómo hacer que haga lo que no desea, desde comer un desayuno aceptable a darse una ducha.

    ¿Hay momentos felices? Claro que sí. Patrick es absolutamente inteligente y divertidísimo. Tiene un número infinito de expresiones de cariño y sobrenombres para sus personas favoritas. Cuando me ve después de un día de escuela, proclama “¡Mujer enamorada!” con su rugido rasposo, medio quebrado, como de bajo, “¡Te amo con el corazón!”. Y recibo un abrazo triturador y un enorme beso sonoro y húmedo. También hay veces en que me maravillo ante lo que él puede comprender. Quizá Patrick no tenga la capacidad de decirnos qué sucede dentro de su cuerpo, pero tiene una sensibilidad increíble, un sexto sentido que le permite una forma diferente de comunicarse. Hay veces en que muestra una gran empatía por otras personas que sufren y una conexión vivaz con un Dios muy real y vivo.

    Patrick ha alterado nuestra vida de un modo que jamás hubiéramos imaginado. Y nuestro desafío es dar la bienvenida a esas alteraciones.

    Cada año, en Pascua, su comportamiento se vuelve terrible, el peor del año. Rompe juguetes, patea paredes, chilla, desobedece, parte sus lentes a la mitad. Este año, durante un Viernes Santo, finalmente nos dimos cuenta del porqué. Nuestra iglesia se congregó para un servicio en el cementerio cercano, donde habían sido erigidas tres cruces. Leímos relatos del suplicio y la muerte de Jesús. Patrick permaneció sentado en silencio, mordiéndose las uñas y rechinando los dientes. “¿Estabas allí cuando crucificaron a mi Señor?” cantábamos todos. Él había estado cantando esto para sí mismo durante días. Pero, como siempre, no acompañó cuando cantaban otros. Después del servicio nos tomamos un día libre para reflexionar y para pensar en Jesús y en el sacrificio que hizo por nosotros. Durante la cena, Patrick me miró y dijo: “Mami, ¿quién irá al cementerio y bajará a Jesús de la cruz?”.

    “¿Estabas allí cuando crucificaron a mi Señor?” Patrick, sí. Para él es algo tan real que está sucediendo ahora. Patrick ha alterado nuestra vida de un modo que jamás hubiéramos imaginado. Y sigue haciéndolo una y otra vez de modos que sorprenden, alegran, agotan y exasperan. Y nuestro desafío es dar la bienvenida a esas alteraciones.

    Gretchen, madre de Alan
    Nueva Gales del Sur, Australia

    ¡Gracias por pedirme que cuente acerca de Al! No creerás cuánto reafirma ver su nombre impreso. Es duro que pasen semanas, a veces incluso meses sin que nadie diga nada sobre él. Ya han pasado casi dos años y medio y parece una eternidad desde que lo vimos por última vez, pero también parece que murió ayer. He pensado y pensado qué decir sobre él, pero siempre me quedo corta. Así que, en lugar de eso, le escribí:

    Querido Al,

    Al sentarme para escribirte, tuve la extraña y repentina sensación de que estabas junto a mí, observando lo que hacía. Supe instintivamente lo que vendría después. Me quitarías el bolígrafo y jalarías de mi mano hasta que te siguiera y fuéramos a dar una caminata o un paseo en familia. Me hace reír, todo resulta tan familiar. Lamentablemente, solo son recuerdos. Y aquí estoy yo, sentada con un bolígrafo en la mano.

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    Fuiste el bebé más dulce del mundo. Eras perfecto, aunque el mundo médico te viera con ojos diferentes. Ellos veían anomalías, anormalidades, discapacidades, retardos cognitivos importantes y demoras en el desarrollo, un trastorno convulsivo y una expectativa de vida de, como mucho, algunos meses. El dolor y el sufrimiento fueron tus compañeros permanentes. Cirugías y traslados a la sala de emergencia.

    Noches sin dormir y convulsiones. ¿Sabes cuántas veces oré para poder quitarte el dolor? Me partía el corazón. Hacía lo que podía. Me quedaba a tu lado, amándote, pese a las dificultades.  

    Pero la perfección no depende de un cuerpo que funciona perfectamente. Tu perfección era un alma pura y un espíritu inconquistable. Un travieso sentido del humor y la dulzura del cielo. Fuiste el mejor amigo y héroe para tus hermanos menores, alguien a quien admirar e intentar emular. Nos enseñaste lecciones de esperanza que, espero, hayamos tenido el tiempo de absorber: amor y confianza incondicionales, ingenuidad y vulnerabilidad repartidos en igual medida con risas y excelente ánimo. Lágrimas y risas, Al. De todo eso tuvimos en abundancia durante los veintidós años que duró tu vida. Gracias.

    Tuvimos el privilegio de estar juntos contigo al final, cuando exhalaste tu último suspiro y tu alma voló libre. Jamás he sentido una pena así, ni me he sentido tan maravillada y agradecida.

    Ahora te has ido. ¿O estás aquí? Supongo que parte de ti vive en nosotros, aunque a veces parece que estuvieras muy lejos y te extraño tanto. Siempre trato de imaginar qué estás haciendo ahora. Ojalá pueda descubrirlo algún día.

    30SwingerEmbedAl2009

    No sé cómo terminar esta carta de un modo prolijo, Al. Es solo un embrollo de palabras que intentan expresar mi amor. Y, de todos modos, jamás hubieras permitido que el bolígrafo estuviera en mi mano tanto tiempo. Para ti las palabras no eran tan importantes… solo algo en qué apoyarse cuando todo lo demás fallaba. Así que capté el mensaje y solo diré una vez más cuánto te amo. Estás para siempre en mi corazón, en los corazones de nuestra familia, tu familia.

    Mamá


    Traducción de Claudia Amengual

    Contribuido por Maureen Swinger Maureen Swinger

    Maureen Swinger es editora de Plough; vive en Fox Hill Bruderhof, en Walden, Nueva York, EE. UU., con su esposo Jason y sus tres hijos.

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