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Von der Kunst, Eltern eines besonderen Kindes zu sein

Was heißt es, ein Kind mit einer körperlichen Behinderung großzuziehen? Das habe ich sechs Mütter aus verschiedenen Ländern gefragt.

von Maureen Swinger

Mittwoch, 30. März 2022

Verfügbare Sprachen: español, 한국어, English

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„Jean muss mal wieder raus. Kannst du sie mit einem Lagerfeuer oder so auf andere Gedanken bringen? Sie muss mal wieder richtig lachen.“ Die SMS kam von Reuel, der mit ihrem gemeinsamen Sohn Robert zum vierten Mal in diesem Jahr im Krankenhaus war. „Mach ich!“, simste ich zurück. Mit meiner Freundin Zeit zu verbringen würde mir nicht schwerfallen. Wir machten das Lagerfeuer, wir lachten viel, aber (und ich vermute, Reuel wusste, dass auch das geschehen würde) es flossen auch Tränen, die den Pegelstand unserer Gin Tonics verräterisch ansteigen ließen.

Manchmal kannst du Furcht und Ungewissheit nicht einfach wegfeiern. Manchmal hast du alle Gebete, die dir einfallen, gesprochen und dein Kind liegt immer noch in kritischem Zustand auf der Intensivstation. Robert leidet an Zerebralparese und hat in seinen sieben Jahren schon zahlreiche Komplikationen überstanden. Ich weiß nicht, was es heißt, als Mutter vierundzwanzig Stunden am Tag für diesen wundervollen Jungen zu sorgen. Aber ich weiß, wie man als Schwester für einen großartigen Bruder sorgt – einunddreißig Jahre länger, als ihm die Ärzte gegeben hatten. Doch so sehr ich meinen Bruder auch liebte, Schwester sein ist nicht dasselbe wie Mutter sein.

So denke ich an meine eigene Mutter, Mengia, die Duane so innig und stolz liebte, die auch heute, zehn Jahre nach seinem Tod, noch jeden Tag sein Foto mit einem Blick betrachtet, der sagt: „Ich durfte seine Mutter sein.“ Sie ist auch Robs Großmutter ehrenhalber und setzt sich für die Menschen mit Behinderung in unserer Nachbarschaft ein. „Natürlich ist es hart“, werde ich sie sagen hören. „Aber es ist auf eine andere Art hart, als es die Leute erwarten würden. Und es ist viel wundervoller, als sie es sich vorstellen können. Mir tun Menschen leid, die Angst davor haben zu leiden. Ich glaube nicht, dass sie letztlich wissen zu leben.“

Und ich habe mehrere andere Mütter aus verschiedenen Ländern befragt, die ganz bestimmt zu leben wissen: Wie helfen sie ihren Kindern, mit ihrer Behinderung klarzukommen, in einer Welt, die sie nicht immer willkommen heißt? Hier sind ihre Geschichten:

Jean, Mutter von Robert
Montgomery, New York

Robert hat knallrotes Haar, passend zu seinem Kampfgeist. Er musste sein ganzes Leben lang für all die Dinge kämpfen, die die meisten von uns für selbstverständlich halten: atmen, essen, sich bewegen, warm bleiben und schlafen. Zusehen zu müssen, wie ein unschuldiges Kind leidet, ist das Schwierigste überhaupt; für eine Mutter ist es wie ein Stich ins Herz, der nie endet. Doch wenn er lächelt, habe ich das Gefühl, mit etwas Tiefem und Schönem verbunden zu sein. Körperlich benötigt er tagtäglich zu jedem Zeitpunkt Hilfe. Spirituell gibt er uns das Geschenk, gebraucht und geliebt zu werden.

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Alle Fotos mit freundlicher Genehmigung der abgebildeten Familien

Für Außenstehende ist es unmöglich sich vorzustellen, wie anstrengend es ist, sich Tag für Tag um ein schwerbehindertes Kind zu kümmern. Manchmal fühle ich mich wie ein Titan; dann kann ich es mit der ganzen Welt aufnehmen, um für ihn alle Hebel in Bewegung zu setzen. An anderen Tagen muss ich mich selbst erst motivieren, um aus dem Bett zu kommen.

Hinzu kommt die Bürde, permanent Entscheidungen treffen zu müssen, die große Auswirkungen auf seine Lebensqualität haben könnten. Es ist hart, wenn mein Mann und ich bezüglich eines Behandlungsplans anderer Meinung sind oder darüber, ob er zu einer bestimmten Gelegenheit mitkommen sollte oder nicht. Wenn das Kind, das wir beide so sehr lieben, krank ist oder einen medizinischen Eingriff benötigt, nehmen die Spannungen zu und schon Kleinigkeiten können einen Streit auslösen. Wir gehen beide ganz verschieden mit Krisen um, und jeder von uns hat eine andere Art, dünnhäutig zu sein und zu leiden. Aber wir haben auch gelernt zusammenzuarbeiten und zu vergeben.

Robert führt uns an den Ort, wo es keine Antworten gibt. Er gestattet es denen, die er berührt, Liebe zu empfinden.

Robert zwingt uns, jeden Tag zu nehmen, wie er kommt. Das ist der einzig funktionierende Weg durchzuhalten und außerdem ein Gebot Jesu. Ganz gleich, was sonst noch passiert – eine globale Krise, ein Persönlichkeitskonflikt, Familienturbulenzen – er benötigt trotzdem dieselbe Fürsorge, und das ist überraschend befreiend und lohnend. Es tut weh, wenn er nicht so reagiert, wie ich mir vorstelle, dass ein Kind auf etwas reagieren würde, was Kids normalerweise lieben wie Feste, Geburtstagspartys, Campen oder Weihnachten. Ich bin dankbar dafür, dass er Freunde hat, die ihm Gesellschaft leisten und auf Roberts Art mit ihm feiern.

Die beste Unterstützung sind uns diejenigen Freunde, die sich dazu entschlossen haben, sich auf unseren Schmerz einzulassen und uns beizustehen, auch wenn wir mit Problemen konfrontiert sind, die wir nicht lösen können. Häufig tragen diese Freunde tapfer ihr eigenes Kreuz. Manchmal würde ich mir am liebsten ein Schild umhängen: „Sag nichts, bevor du nicht in meiner Situation gewesen bist.“ An diejenigen jedoch, die helfen wollen, aber nicht wissen, was sie tun oder sagen sollen, lautet meine Botschaft, dass etwas besser ist als nichts. Mir wäre es lieber, wenn die Leute das „Falsche“ sagen, weil sie Anteil nehmen, als wenn sie uns aus Angst, uns zu verletzen, ignorieren.

Als Robert einige Monate alt war und ich noch unter Schock stand, lernte ich Barbara kennen, die Mutter von einem älteren Kind mit ähnlichen Behinderungen. Sie begrüßte mich mit einer solchen Wärme und einem felsenfesten Glauben: „Du begibst dich auf eine wunderbare Reise. Die Seele deines Sohnes wird immer frei sein! Du wirst Schmerz empfinden und es wird hart sein, aber wenn andere Mütter sich Sorgen um das seelische Wohl ihrer Kinder machen, wirst du wissen, dass dein Sohn frei ist.“

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In seiner Verletzlichkeit vermag es Robert, die Banalität der Gedanken und Absichten von uns Menschen zu durchschauen. Er führt uns an den Ort, wo es keine Antworten gibt. Er gestattet es denen, die er berührt, Liebe zu empfinden. Wir wissen, dass das die Art, wie seine Geschwister die Welt sehen, verändert. Was ist Erfolg? Was willst du in deinem Leben erreichen, wofür willst du leben?

Berky, Mutter von Sebastian
Walden, New York

Sebastian ist witzig, liebevoll und fürsorglich. Er fährt gern mit seinem Dreirad, geht gern schwimmen und unternimmt gern Autofahrten. Er liebt Musik und seine eigene Auffassung von Singen! Er wurde in der dreiundzwanzigsten Woche als Frühchen geboren und wog keine 500 Gramm. Er braucht einen Rollstuhl, ist auf einem Auge blind und hat einen niedrigen IQ. Und er erfüllt mein Herz mit Freude.

30SwingerEmbedSebastianBerky

Bevor er geboren wurde, hatten uns die Ärzte gesagt, dass er vielleicht nicht überleben würde, dass wir lieber abtreiben sollten. Als ob er in seinem Leben keine Freude haben könnte! Das genaue Gegenteil ist der Fall. Wir sind um so vieles reicher. Die Leute haben uns manchmal mit Mitleid behandelt, als ob unser Leben so viel schlechter sein muss als das anderer Familien ohne diese Herausforderung. Ist es das? Unsere Herausforderung ist anders, aber nicht schlimmer. Andere Kinder können schreckliche Entscheidungen treffen, die ihrem Leben oder ihren Familien schaden. Sebastian schenkt uns seit sechzehn Jahren nichts als Liebe.

Jo, Mutter von Moy Moy
Dehradun, Indien

Moy Moy stammt aus einem abgelegenen Dorf im Himalaya. Ihre leibliche Mutter versuchte nach ihrem zwölften Kind, sich sterilisieren zu lassen, aber trotzdem empfing sie Moy Moy. Entschlossen, eine Abtreibung machen zu lassen, begab sich ihre Mutter auf den Weg hinab nach Dehradun – und entschied sich für den einzigen Gynäkologen in der Stadt, der keine durchführt. Sie beschloss, die Schwangerschaft fortzusetzen.

Einige Monate später, als sie zu einem Routinevorsorgetermin fuhr, setzten im Bus die Wehen ein. Der Bus fuhr an die Seite, und Moy Moy wurde am Straßenrand geboren – zwölf Wochen zu früh und mit einem Gewicht von neunhundert Gramm. Ihre Mutter hüllte sie in ein Tuch und brachte sie ins Krankenhaus, wo ihr eine Ärztin sagte, dass ihre Schwester das Baby gerne adoptieren würde. Die Schwester war ich. Und das Baby trat allen Widrigkeiten zum Trotz wie durch ein Wunder in unser Leben und veränderte alles.

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Sie sollte nicht gezeugt werden und wurde es dennoch. Sie sollte nicht geboren werden und wurde es dennoch. Sie sollte nicht überleben und tat es dennoch. Sie sollte nicht unsere Tochter werden und ist es ganz bestimmt dennoch.

Wenn ich meinem früheren Selbst, der verwirrten, frischgebackenen Adoptivmutter, einen Rat geben könnte, würde ich ihr Folgendes sagen: Du bist dir dessen noch nicht bewusst, aber Moy Moys Behinderung wird dein Fahrschein in ein neues Leben sein, ein Leben, das du dir nie hättest vorstellen können. Durch sie wirst du einige der fantastischsten Menschen auf diesem Planeten kennenlernen und du wirst lauter lachen, größer träumen, tiefer Anteil nehmen, als du es je für möglich gehalten hast. Sie wird dir eine ganz neue Welt jenseits von Ehrgeiz und persönlichem Streben eröffnen. Sie wird dir eine andere Art zu leben zeigen.

Sie sollte nicht geboren werden und wurde es dennoch. Sie sollte nicht überleben und tat es dennoch. Sie sollte nicht unsere Tochter werden und ist es ganz bestimmt dennoch.

Ein hochqualifizierter Arzt wird dir, wenn Moy Moy drei Jahre alt ist und du bereits weißt, dass etwas nicht stimmt, mitteilen, dass mit ihr alles in Ordnung ist und du dir keine Sorgen zu machen brauchst. Ein anderer wird dir sagen, dass sie sterben wird, wenn sie neun ist. Sie mögen mehr als du über dieses Syndrom oder diese genetische Störung wissen, doch du bist, was Moy Moy betrifft, die führende Autorität der Welt. Niemand kennt sie so gut wie du.

Abgesehen davon denkst du, dass du, weil du jung und selbständig bist, mit all dem allein fertig werden musst. Aber das kannst und musst du auch nicht. Es ist nicht gut für dich, es ist nicht gut für Moy Moy, und es ist nicht gut für alle anderen. Die Menschen da draußen warten nur darauf, gefragt zu werden. Moy Moy langweilt sich, wenn dein Gesicht das einzige ist, das sie von morgens bis abends sieht. Denn Fakt ist, dass jeder ein soziales Leben braucht. Jeder braucht etwas, worauf er sich freuen kann, und jeder möchte ein wenig Spaß haben.

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Sieh dich um! Geh auf andere zu! Wir denken, wir können nicht einfach auf jemanden zugehen, den wir nicht kennen, und versuchen, mit ihm Freundschaft zu schließen. Von Moy Moy habe ich gelernt, dass wir das sehr wohl können.

Jeanie, Mutter von Sarah und Serin
Gangwon-do, Südkorea

Als Sarah geboren wurde, hatten wir keine Ahnung, dass irgendetwas nicht stimmte, bis sie mit neun Monaten begann, schwere epileptische Anfälle zu bekommen. Wir ließen Untersuchungen machen, bei denen Entwicklungsverzögerungen festgestellt wurden. Sie war mein erstes Kind, deshalb wusste ich nicht, worauf ich achten sollte. Ich dachte, vielleicht geht es ihr mit einer Therapie besser. Mit achtzehn Monaten verbrachte sie ihre Vormittage in einer Fördereinrichtung, aber wenn ich sie durch das Fenster beobachtete, war ihr Gesicht völlig ausdruckslos. Sie saß da und rührte sich nicht. Schließlich brachte ich sie in die Kita, in der ich arbeitete. Plötzlich krabbelte sie überall herum, kroch die Stufen zu der kleinen Hochebene mit den anderen Kindern hoch, zog Spielsachen hinter sich her, lachte.

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Als Sarah zwei war, wurde unser Sohn Sejune geboren, und Sarah war so glücklich über ihren kleinen Bruder. Er hatte keine Entwicklungsschwierigkeiten. Unsere kleine Familie unternahm die große Reise nach England, um uns der Bruderhof-Gemeinschaft anzuschließen, ein Schritt, der seit langem Teil unserer Gebete war.

Ein Jahr später kam unsere Serin zur Welt. Bei Serin konnte man sofort sehen, dass etwas anders war. Die meisten Babys besitzen diese Art vitaler Kraft, und sie nicht. Sie konnte nicht saugen, und ihr Kopf sank immer nach unten. Das war ein großer Schock für uns, und wir hatten medizinisch keine Erklärung dafür, warum uns das bei unseren beiden Töchtern passiert war. Beide Mädchen gediehen in der Gemeinschaftsumgebung gut, wir aber hatten immer noch damit zu kämpfen, ihren Bedürfnisse gerecht zu werden und (was mich betrifft) die angebotene Hilfe bereitwillig anzunehmen! Es fällt mir nicht leicht, und wenn eine fröhliche junge Frau auftauchte, um mir ihre Hilfe anzubieten, musste ich erst lernen, mit Freude „Ja, gerne, das wäre großartig“ zu sagen statt: „Nein, danke, wir kommen klar.“

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Sarah liebte ihre Freunde und ihre Schule. Obwohl sie mit epileptischen Anfällen zu kämpfen hatte und die Mobilität schwierig war, war sie sich ihres Andersseins bis etwa zur neunten Klasse nicht wirklich bewusst. Dann traf sie im Bus jemanden, der sie geradeheraus fragte: „Bist du behindert?“ An jenem Abend kam sie nach Hause und fragte mich mit der gleichen Direktheit: „Mama, bin ich behindert?“ Es brach mir das Herz.

Serins Weg ist anders. Sie benötigt mehr körperliche Pflege. Sie kann zwar nur einige wenige Sätze mit drei oder vier Wörtern sagen, aber genau die, auf die es ankommt. „Ich liebe dich.“ „Du bist nicht glücklich.“ (Und wenn du nicht glücklich bist, musst du etwas dagegen tun, sonst ist sie nicht glücklich.)

Jetzt, da unsere Kinder junge Erwachsene sind, haben sich unsere Lebensumstände verändert. Sarah und Serin beteiligen sich mit ihren Pflegern an der Arbeit und dem Leben des Darvell-Bruderhofs in England. Mein Mann Kevin und ich, mein Schwiegervater und auch unser jüngster Sohn Seroo leben im Baeksan-Bruderhofhaus, einer kleinen Gemeinschaft in Korea, während Sejune nach London gezogen und Physiotherapeut geworden ist.

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Seitdem ist mir an unserer Familiendynamik etwas aufgefallen. Wir streiten uns ständig! So sehr wir einander auch lieben, wir vermissen den Einfluss unserer Töchter. Ihnen zuliebe, wegen ihrer Sensibilität gegenüber jeglicher Art von Spannungen, war es wichtig, dass in unserem Familienleben eine friedliche Atmosphäre herrschte. Ganz gleich ob wir das durch Singen, Gebete, Lesen oder Stille erreichten, es hatte für uns Priorität.

Jetzt haben wir vier Sturköpfe uns kaum an den Abendbrottisch gesetzt, schon gibt es Streit!

Hedwig, Mutter von Patrick
Kent, England

Patrick hat ein freches, fröhliches Lächeln, ein tiefes Bauchlachen, und die Gabe, sich mit jedem zu unterhalten. In der Tat wirst du um ein Gespräch mit ihm nicht herumkommen; ob du willst oder nicht, er wird dich fragen: „Was hast du zum Frühstück gegessen? Hast du letzte Nacht etwas geträumt? Was machst du heute?“

Seitdem Patrick geboren wurde und wir herausfanden, dass er aufgrund einer Chromosomenstörung lebenslange Beeinträchtigungen haben würde, durchlebe ich immer wieder Zeiten, in denen ich eine Art Spannung verspüre, ein Gefühl zwischen Schuld und Trauer, das den Schmerz erklärt, aber ein unschuldiges Kind nicht mit Scham in Verbindung bringt. Ich möchte niemandem zur Last fallen, aber ich habe das Gefühl, dass wir genau das ständig tun. Wir sind auf die Hilfe von Freunden, Nachbarn, medizinischem Personal, Lehrern oder wem auch immer angewiesen – wir scheinen sie ständig zu brauchen. Und dann ist da auch eine tiefe Trauer, weil Patrick leidet, obwohl er nie vor Schmerzen geweint hat. Noch nicht einmal als er sich sein Fußgelenk zertrümmert hatte. Er stöhnte, aber er weinte nicht. Als seine Knie durch eine falsch angepasste Orthese innerlich Schaden nahmen, lief er trotzdem weiter. Er konnte nicht sagen: „Meine Knie tun weh.“ Er wurde nur wütend auf alle. Obwohl er unglaublich gesprächig ist, kann er mir nicht mitteilen, dass er hungrig, durstig oder müde ist, dass ihm kalt oder heiß ist oder er Schmerzen hat. Da fehlt offenbar eine Verbindung, und wir konnten bislang nicht herausfinden, was es ist.

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Ich habe das Gefühl, dass ich, weil er mein Sohn ist, weil ich ihn geboren habe, irgendwie schuld daran bin, dass er leidet. Erzähl mir nicht: „So darfst du nicht denken. Das stimmt nicht.“ Denn das ist es, was ich fühle – nicht immer, aber manchmal. Doch dann ist da in mir auch die beschützende Löwenmutter, die vor nichts zurückschreckt, um sich für ihr Kind einzusetzen. Um anderen verständlich zu machen, was er braucht, und dafür zu sorgen, dass er es bekommt.

Die Leute sagen zu uns: „Klar, wir nehmen ihn jederzeit gern mal am Wochenende für eine Stunde“, aber wenn du im Laufe eines Jahres drei Mal vorsichtig nachgefragt hast und es nie zu passen scheint, dann willst du garantiert nie wieder fragen und ärgerst dich über dich selbst, es überhaupt getan zu haben, und über sie, weil sie es zwar anbieten, aber nicht ernst meinen. Aber es gibt auch Menschen, die es ernst meinen. Patrick weiß, wo er willkommen ist! Sein jetziger Pfleger sagte erst unlängst zu uns: „Das ist mein Traumjob!“ Das hat noch nie jemand zu uns gesagt.

Man sucht sich seine Familie nicht aus, obwohl manche Menschen das mit selektiver Abtreibung versuchen. Ich könnte das niemals, und ich sage das jetzt mehr denn je; jetzt, da Patrick mit vierzehn so groß ist wie ich, und es uns unsere ganze Kraft und unseren ganzen Einfallsreichtum kostet herauszufinden, wie wir ihn dazu bringen, das zu tun, was er nicht tun will, von der Einnahme eines ordentlichen Frühstücks bis zum Duschen.

Gibt es glückliche Momente? Natürlich! Patrick ist verdammt clever und wahnsinnig lustig. Er hat unendlich viele Koseworte und Spitznamen für seine Lieblingspersonen. Sobald er mich nach dem Tag in der Schule erblickt, brüllt er mit seiner rauen, halbgebrochenen Bassstimme: „Woman in Love! Verliebte Frau!“, „Ich liebe dich von ganzem Herzen!“ Und dann bekomme ich eine erdrückende Umarmung und einen dicken, nassen Schmatz von einem Kuss.

Es gibt auch Zeiten, da ich mich frage, wie viel er versteht. Patrick mag zwar nicht in der Lage sein, uns zu sagen, was in seinem Körper vorgeht, aber er hat eine unglaubliche Sensibilität, einen sechsten Sinn, für eine andere Art von Kommunikation. Es gibt Augenblicke, in denen er eine solche Empathie für andere zeigt, die leiden, und eine lebhafte Verbindung zu einem sehr realen und lebendigen Gott.

Patrick hat unser Leben auf eine Art und Weise verändert, wie wir es uns nie vorgestellt hätten. Und unsere Herausforderung besteht darin, die Veränderung willkommen zu heißen.

Jedes Jahr zu Ostern zeigt er sich uns von seiner schlechtesten Seite im ganzen Jahr. Er macht Spielsachen kaputt, tritt gegen Wände, hört nicht auf uns, bricht seine Brille entzwei. Dieses Jahr am Karfreitag haben wir endlich herausgefunden warum. Unsere Kirchengemeinde versammelte sich für einen Gottesdienst auf dem nahegelegenen Friedhof, wo drei Kreuze aufgestellt wurden. Wir lasen die Geschichten vom Leiden und Tod Jesu. Patrick saß still, kaute an seinen Fingernägeln und knirschte mit den Zähnen. „Warst du dort, als sie meinen Herrn gekreuzigt haben?“, sangen wir alle. Er hatte das seit Tagen vor sich hingesungen. Aber wie gewöhnlich sang er nicht mit, wenn andere sangen.

Nach dem Gottesdienst hatten wir einen Tag frei zur Reflexion und um uns Zeit zu nehmen, um Jesu und seines Opfers für uns zu gedenken. Während des Abendessens drehte sich Patrick zu mir und sagte: „Mama, wer geht zum Friedhof und nimmt Jesus vom Kreuz?“

„Warst du dort, als sie meinen Herrn gekreuzigt haben?“ Patrick war dort. Für ihn ist es so real, als würde es jetzt geschehen.

Patrick hat unser Leben auf eine Art und Weise verändert, wie wir es uns nie vorgestellt hätten. Und er tut es immer und immer wieder auf eine Art und Weise, die uns überrascht, begeistert, erschöpft oder auf die Palme bringt. Und unsere Herausforderung besteht darin, die Veränderung willkommen zu heißen.

Gretchen, Mutter von Alan
New South Wales, Australien

Danke, dass Sie mich gebeten haben, von Al zu erzählen! Sie glauben gar nicht, was für eine Bestätigung es ist, seinen Namen schwarz auf weiß gedruckt zu sehen. Wenn Wochen, manchmal sogar Monate vergehen, ohne dass jemand von ihm spricht oder wenigstens seinen Namen nennt, ist das hart. Es ist jetzt fast zweieinhalb Jahre her und es fühlt sich wie eine Ewigkeit an, seit wir ihn das letzte Mal sahen, aber auch, als wäre es erst gestern gewesen, dass er starb. Ich habe immer wieder darüber nachgedacht, was ich von ihm erzählen könnte, aber mir fiel einfach nicht das Richtige ein. So habe ich ihm stattdessen schließlich einen Brief geschrieben:

Lieber Al,

als ich mich hinsetzte, um Dir zu schreiben, hatte ich plötzlich das seltsame Gefühl, dass Du direkt hier an meiner Seite gestanden und beobachtet hast, was ich tat. Instinktiv wusste ich, was dann geschehen würde. Du würdest mir den Stift wegnehmen und an meiner Hand ziehen, bis ich mitkommen und draußen mit Dir einen Spaziergang oder eine Spritztour mit der Familie machen würde. Das bringt mich zum Lachen, es ist alles so vertraut. Leider sind das nur Erinnerungen. Und so sitze ich nach wie vor hier mit einem Stift in der Hand.

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Du warst das süßeste Baby auf der ganzen Welt. Perfekt, auch wenn Dich die Ärzteschaft mit ganz anderen Augen betrachtete. Sie sahen Anomalien, Abweichungen, Beeinträchtigungen, schwerwiegende kognitive und Entwicklungsverzögerungen, Epilepsie und eine Lebenserwartung von bestenfalls einigen Monaten. Schmerz und Leid waren Deine ständigen Begleiter. Operationen und Fahrten in die Notaufnahme. Schlaflose Nächte und epileptische Anfälle. Weißt du, wie oft ich betete, dich von deinen Schmerzen befreien zu können? Es brach mir das Herz. Ich tat, was ich konnte, indem ich nicht von Deiner Seite wich und Dich liebte, was auch immer geschah.

Aber Perfektion bedarf keines perfekt funktionierenden Körpers. Deine Perfektion bestand in Deiner reinen Seele und Deinem unbesiegbaren Geist. In Deinem schalkhaften Humor und Deiner himmlischen Sanftmut. Darin, dass Du für Deine jüngeren Geschwister bester Freund und Held warst, jemand, zu dem sie aufschauen und dem sie nacheifern konnten. Du hast uns Dinge gelehrt, von denen ich wünschte, dass wir die Zeit gehabt hätten, sie ganz in uns aufzunehmen: bedingungslose Liebe und Vertrauen, Kindlichkeit und Verletzlichkeit gleichermaßen wie Gelächter und Ausgelassenheit. Lachen und Weinen, Al. Davon hatten wir reichlich in den zweiundzwanzig Jahren Deines Lebens. Vielen Dank.

Perfektion bedarf keines perfekt funktionierenden Körpers. Deine Perfektion bestand in Deiner reinen Seele und Deinem unbesiegbaren Geist. In Deinem schalkhaften Humor und Deiner himmlischen Sanftmut.

Wir hatten das Privileg, am Ende mit Dir zusammen zu sein, als Du Deinen letzten Atemzug machtest und sich Deine Seele befreite. Ich habe nie zuvor eine solche Trauer verspürt noch ein solches Wunder und Dankbarkeit.

Jetzt bist Du nicht mehr bei uns. Oder doch? Ich vermute, dass ein Teil von Dir in uns weiterlebt, auch wenn Du manchmal sehr weit entfernt zu sein scheinst und ich Dich so sehr vermisse. Ich versuche mir immer vorzustellen, was Du jetzt machst. Ich hoffe, dass ich es eines Tages herausfinden werde.

30SwingerEmbedAl2009

Ich finde nicht die richtigen Worte, um diesen Brief an Dich, Al, zu beenden. Ich versuche, meine Liebe zu Dir auszudrücken, aber es kommt nur Wortsalat dabei heraus. Und Du hättest den Stift sowieso nicht so lange in meiner Hand gelassen. Für Dich waren Worte nicht so wichtig, nur dazu da, darauf zurückzugreifen, wenn alles andere nichts half. Deshalb werde ich Deinen Rat befolgen und nur noch einmal sagen, wie sehr ich Dich liebe. Du bist für immer in meinem Herzen, in den Herzen unserer Familie – Deiner Familie.

Mama.

Von MaureenSwinger Maureen Swinger

Maureen Swinger ist Redakteurin bei Plough und lebt auf dem Foxhill-Bruderhof in Walden, New York.

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