El tono de voz alegre del médico se volvió monótono y entrecortado. Abandonó la sala y regresó con una ecografista. Asumí que simplemente no tenía experiencia haciendo ecografías, y me irrité mientras la mujer rehacía todo lo que él acababa de hacer. Luego, la mujer puso su mano en mi brazo y dijo las palabras que ninguna embarazada desearía escuchar jamás: “Lo siento, hay algo mal con la bebé. Tenemos que ir a buscar al especialista”.

“Pero no puede ser”, respondí de inmediato. “Yo vi su cara. La bebé parece estar bien”. Negó con la cabeza y apretó mi brazo. Sentí escalofríos por todo el cuerpo.

El especialista se sentó junto a mí. Usaba el cursor y su propio dedo como refuerzo para destacar distintos puntos de la personita dentro de mí, y murmuraba números incomprensibles. “Debo decirle, Sra. Williams, este bebé no sobrevivirá. Tiene displasia tanatofórica, una deformidad esquelética letal que sin duda provocará la muerte poco después del nacimiento. El pecho es demasiado pequeño para sostener el desarrollo adecuado de los pulmones”. Pausa. “Sugiero que vuelva con su pareja por la mañana y seguiremos hablando sobre cómo quiere seguir”. Minutos después me encontré en otro consultorio con un segundo especialista. Fue ahí que entendí lo que significaba la frase “cómo quiere seguir”. Escuché mientras el doctor sugería fechas para un aborto.

“Es lo más amable, ¿no?” Le dije a Paul esa noche, luego de que nuestras dos hijas mayores se acostaran. En otro momento me hubiera opuesto rotundamente al aborto. Ahora me impactaba enterarme de que lo único que quería era sacar lo más rápido posible al feto de mi cuerpo. Sabíamos que un principio ético estricto no era suficiente para ayudarnos a superar el resto del embarazo sin esperanza; no era suficiente para permitirnos afrontar la posibilidad de ver a nuestro bebé morir con dolor. Paul sugirió que oráramos. Solo puedo decir que ambos sentimos a Dios dándonos un mensaje directo al corazón, de una forma tan clara como si nos hubiera hablado en persona: Aquí hay una niña enferma que se está muriendo. ¿Amarán a esta niña por mí? La pregunta reformuló todo. Ya no era principalmente una cuestión de un principio ético abstracto, sino más bien el suave imperativo del amor. Antes de terminar de orar, la brecha entre el principio y la elección se había salvado. Acostada en mi cama esa noche, me di cuenta de que la decisión estaba tomada.

Lo que no anticipé al tomar esta decisión fue el enojo que le provocaría a algunos. Un médico de una universidad presentó argumentos morales a favor del aborto de forma robusta: “No abortar en caso de anomalía fetal comprobada es moralmente incorrecto, ya que al hacerlo se está trayendo deliberadamente al mundo un sufrimiento que se podría evitar. Es un imperativo ético abortar en caso de vida subóptima”.

Me sentí como una estudiante reprendida por un argumento débil en un ensayo mal redactado. Sabía que sus palabras no querían ser groseras ni personales (nunca lo son en Oxford), y aunque intenté solamente reflexionar sobre su argumento desde la distancia de la teoría, igual me mantenía despierta durante las noches. Sabía que algo estaba mal en sus dichos. Pero no podía, aún, encontrar una defensa, y la fuerza del argumento de mi colega me llevó a plantearme si, en realidad, estaba siendo egoísta al prolongar la vida del bebé. La palabra “subóptimo” resonó en mi cabeza durante días.

Sabíamos que un principio ético estricto no era suficiente para ayudarnos a superar el resto del embarazo.

Formé un contraargumento de forma silenciosa. El argumento de mi colega, además de todas las prácticas que había estado considerando, presupone una definición particular de normalidad, salud y calidad de vida. Pero ¿qué sucede si la definición sobre la cual se basa este argumento es dudosa? ¿De quién es esta definición de normalidad, al fin y al cabo? ¿Y con qué criterio se evalúa la calidad de una vida? ¿Qué es una persona normal? ¿Las personas normales tienen cierta inteligencia o color de piel? La normalidad es una escala relativa sin criterios aceptados en todas las culturas. En un extremo de esta escala relativa colocamos a las personas con restricciones de funcionamiento intelectual, enfermedad, edad o accidente. Y en el otro colocamos a personas con cuerpos y mentes eficientes. Según esta definición cada uno de mis tres hijos se ubica en distintos puntos del espectro de normalidad. ¿Podía yo, como madre que los ama equitativamente, decidir cuál de ellos era más valioso, o más digno de un lugar en el planeta? ¿Y qué pasa si no puedes elegir, si no puedes decidir por ti mismo, si de repente te quitan la potestad, por una enfermedad o discapacidad? ¿Acaso eso te hace una subpersona o una nopersona? ¿Eres una prepersona antes de lograr nada? Y si naces sin talentos y no puedes alcanzar una formación correcta de tu cuerpo en el vientre, ¿esto significa que no eres una persona?

Nombramos a nuestra tercera hija Cerian; en galés significa “la amada”. Su vida acabó una hora antes de nacer. En ese momento Dios se presentó poderosamente en la habitación del hospital. No he vivido nada igual, ni antes ni después. Pesada, íntima, sagrada, la habitación estaba llena de Dios. Todo dentro de mí se aquietó; apenas me atrevía a respirar. Su presencia era urgente e inmediata, y supe con certeza que Dios había venido en su amor para llevarse a un pequeño bebé deforme a su hogar para estar con él. No habría dolorosos aplastamientos de huesos para Cerian, solo la pacífica maravilla de la presencia envolvente de Dios.

La vida de Cerian acabó una hora antes de nacer.

Cuando me enteré de la deformación de Cerian y tomé la decisión de llevarla a término, sentí como mis planes y esperanzas se destruían. Iba en contra de lo que quería. Me limitaba. Pero fue en ese lugar de limitación donde Dios me mostró más de su amor. Hasta ese momento el clamor de mis deseos y anhelos me había convertido en un sistema hermético enfocado en mí misma, en mis necesidades, falencias y atributos. Mi vida, y por momentos hasta mi religión, había girado en torno a logros, reputación y tener el respeto y aprobación de otros. Me había ocupado de tener la casa perfecta, los hijos perfectos, el trabajo perfecto, todas las cosas que quería. Sabía que había perdido algo profundo y preciado, pero no sabía qué era. Y cuanto más sentía su ausencia, más me empeñaba en encontrarlo a través del esfuerzo. Durante los nueve meses que tuve a Cerian dentro de mí, Dios nuevamente se me acercó sin esperarlo, salvaje y maravilloso, bueno y amable. Toqué su presencia mientras gestaba a Cerian, y como resultado me di cuenta de que, bajo todos mis otros anhelos, yacía un doloroso deseo por Dios mismo y por su amor. Cerian avergonzó mi fuerza y, con su debilidad y vulnerabilidad, me mostró el camino hacia la intimidad. La belleza y la plenitud de su humanidad anularon el sistema de valores al que me había adherido durante tanto tiempo.

Tres años después de que falleciera me invitaron a dar una charla en una conferencia internacional de medicina que debatía sobre los efectos de las políticas de pruebas prenatales en mujeres en contextos occidentales y no occidentales. Me bombardearon con preguntas durante tres horas. Estaba claro que mis opiniones acerca de las pruebas prenatales tenían una importancia secundaria para el grupo; su interés se centraba en mi experiencia como madre expuesta a la situación de tener que decidir de repente si iba a interrumpir un embarazo. Mi historia ejemplificaba la cruda realidad de que las pruebas prenatales colocan a algunos padres en la posición de tener que decidir el destino de sus niños no nacidos, y no meramente tener la opción de hacerlo.

“¿Cómo se sintió que te pusieran en esa posición?” Todas las preguntas se resumían en esta. Esta “necesidad de elegir”, por difícil que pueda resultar para las mujeres occidentales acostumbradas a tomar decisiones sobre su propio cuerpo, es aún más difícil para las mujeres de algunas zonas de Oriente Medio, África y Sudamérica. En un contexto occidental la identificación de mujeres y varones es, en la mayoría de los casos, una ventaja benigna que habilita a los padres a nombrar a la personita que van a traer al mundo y amoblar un nuevo dormitorio acorde. Ahora bien, en algunos contextos no occidentales, si el sexo revelado resulta ser niña se pone al feto en riesgo de ser abortado por motivos de género, y a las madres en riesgo de sufrir una presión intolerable para abortar.

La mayor preocupación de todos alrededor de la mesa era entender la mejor manera de apoyar a las mujeres que se encuentran en estas posiciones tan injustas. Pero nadie preguntó si esta necesidad de decidir era una carga legítima o soportable para los , y especialmente para las mujeres. Nadie cuestionó la conveniencia de implementar programas de detección prenatal para detectar y diagnosticar anomalías fetales.

Mientras escuchaba las historias de mujeres de otras partes del mundo, la costumbre ordinaria y rutinaria de hacer exámenes prenatales, que damos por sentado en occidente, comenzó a volvérseme extraña bajo una mirada fresca. Esta práctica incorpora una forma particular de percibir la condición de persona, de definir la autonomía y la elección, de imaginar la agencia femenina, de comprender y experimentar la comunidad, y de formar la identidad. La práctica se basa sobre todo en una idea particular de elección y una definición de humanidad donde la capacidad de elegir es de vital importancia. Los exámenes prenatales, por más aconsejados que sean, son voluntarios: son costumbre más que requisito. Sin embargo, se espera que la mayoría de las parejas expectantes elijan hacerlos. La práctica en sí es entendida como moralmente neutra. Es el grado en que apoya y facilita la elección individual lo que determina si es buena o mala, correcta o incorrecta.

Mientras escuchaba este debate a mi alrededor, recordé los detalles del cuerpo pequeño y poco atractivo de Cerian. Técnicamente hablando, durante el embarazo solo sabíamos con certeza dos cosas sobre ella, dos hechos científicos: el hecho de su anormalidad física, y el hecho de su sexo biológico. Me pregunté si es una ventaja que esos dos hechos particulares sean lo primero que los padres saben de su hijo. ¿Qué implicaciones tiene este conocimiento previo para la sociedad humana?

A menudo las parejas esperan, para comprometerse emocionalmente con sus hijos no nacidos, a que se confirme la “viabilidad” del embarazo en la ecografía de las dieciséis o veinte semanas. Escucho a muchas parejas decir, “no le hemos contado a nadie todavía; estamos esperando a la ecografía”. Hablan como si la ecografía determinara si el embarazo es real, al menos en un sentido social; hablan como si esta fuese un punto clave que determina si pueden prodigar su amor hacia el niño o retenerlo para protegerse a sí mismos. Los exámenes prenatales como práctica enseñan y refuerzan formas particulares de pensar sobre la persona humana. Les enseña a las parejas embarazadas a pensar: ¿es este niño físicamente normal? Esta pregunta es hecha como si fuera de importancia primordial. Independientemente de que los resultados del estudio revelen anomalías fetales, y sin importar si los padres deciden actuar de determinada manera como resultado de la información que les fue brindada, esta práctica hace que todo el mundo se plantee esta pregunta en una fase relativamente temprana del embarazo. Puede que solo una pequeña minoría estadística de padres elija con mucho dolor terminar un embarazo por anomalías fetales (y dichos padres jamás deberían ser juzgados). Pero el hecho de que tengamos una práctica social casi universal que admite como aceptable la idea de terminar la vida de un niño cuyas capacidades físicas son subóptimas nos afecta a todos. La idea es reforzada por una estructura legal que hace que dicha idea no solo sea plausible sino permitida y posible casi hasta el final del embarazo. Además, hemos sofisticado el lenguaje para explicar esta idea con neutralidad moral, y tenemos una definición de “calidad de vida” para explicar por qué dicha idea es justa y necesaria.

Cerian avergonzó mi fuerza y, con su debilidad y vulnerabilidad, me mostró el camino hacia la intimidad.

Pero, ¿en algún momento nos preguntamos si esta idea es justa ? ¿Es justo que la mayoría de las personas avalen una práctica social que permite tratar a unos pocos de formas que la mayoría nunca se permitiría ser tratada? ¿Acaso la mayoría de las personas querría que se les pregunte, antes de que se los trate con igual dignidad y respeto, si tienen un cuerpo normal, o si son mujeres? Consentir este trato para algunos no solamente deshumaniza a aquellos que jamás nacen, sino a todos nosotros. Hacer que la condición humana dependa de alguna manera de la “normalidad” física es despojarnos a todos de nuestro valor inherente e intrínseco como personas.

A lo largo de los años he reflexionado profundamente acerca de las semanas y meses que pasé con Cerian. Ese periodo me pareció una eternidad cuando lo estaba viviendo, pero en perspectiva fue muy breve. No puedo dejar de pensar en cuán fácilmente pude perderme la belleza y el privilegio de ese tiempo con ella. Este tiempo de limitación y vulnerabilidad también fue un tiempo de profunda humanidad en el que descubrí mi necesidad de Dios, pero también mi necesidad de otros, y su necesidad de mí. Cada ser humano tiene, durante nueve meses, la única oportunidad que tendrá en la vida de ser aceptado ante todo como persona, antes que se sepa nada más sobre él o ella. En un tiempo cuando tantos jóvenes sufren intensamente con su físico, con sus cuerpos masculinos o femeninos, con sus identidades como seres sexuales, con la salud y apariencia de sus cuerpos, los nueve meses de embarazo pueden ser la única oportunidad que tendremos como padres de recibir a nuestro hijo simplemente como una persona de valor igual e inviolable, independientemente de que ese niño termine siendo sano o estando enfermo, sea mujer o varón, atractivo o no. ¿Por qué estamos dejándonos robar de este regalo extraordinario y único?

Aunque todos entendemos que los niños son seres preciosos, nos comportamos como si fueran mercancías que adquirimos como una extensión de nosotros mismos. Nos hemos acostumbrado a la idea de conferir la personalidad de forma selectiva a aquellos que elegimos porque los encontramos deseables, preferibles y aceptables. De hecho, en el mundo occidental, elegir lo que deseamos se ha convertido en la esencia de lo que significa ser humano.

Cerian no tenía ninguna opción, y sin embargo era perfectamente humana.

Nuestra sociedad nos dice que nuestras elecciones son ilimitadas, que la opción es el medio para el desarrollo humano, que tener opciones limitadas es estar deshumanizado. Como sociedad intentamos lidiar con el sufrimiento mediante el control, la dominación, y la búsqueda por eliminarlo. Si fallamos en esto, al menos lo escondemos, lo silenciamos, nos aseguramos en exceso en su contra, nos aislamos de él, decidimos ignorarlo. Enmascaramos la realidad de la muerte.

Y, sin embargo, esta idea de humanidad definida por la elección, en la que todos estamos inmersos, no concuerda con nuestra humanidad cotidiana, desordenada y complicada. No tiene nada para decir cuando la edad nos atraviesa los huesos, nos arruga la piel, nos reduce la vista, y limita nuestra energía. No tiene dignidad para dárnosla cuando nos volvemos dependientes de otros, y no tiene dignidad para darle a aquellos que cuidan de otros. No tiene más tiempo que el momento presente, ni más validez que la experiencia. No nos prepara para la impotencia que nos afecta a todos cuando nuestras opciones fallan, cuando el alcance de elección se reduce, cuando otros desestiman, violan o restringen nuestras opciones. Nos encontramos atrapados en las contradicciones del mundo que nosotros mismos hemos creado.

En este contexto, la tranquila belleza de la vida de Cerian sigue desafiándome: ¿qué significa realmente ser humano? Cerian no tenía ninguna opción, y sin embargo era perfectamente humana.

El recuerdo más importante de mi tiempo con Cerian, el que llevaré conmigo por el resto de mi vida, fue el atisbo que tuve, durante los momentos de su muerte, del amor y la gloria de Dios. Esa memoria causa que ninguna otra, buenas y malas, esté a la altura de ella. Dios el creador vino y en su amor llevó a un ser humano vulnerable a su casa para que esté con él. Este encuentro cambió mi vida. Simplemente, me mostró que hay otra forma de estar en el mundo.

La limitación, la finitud, el sufrimiento, la debilidad, la discapacidad y la fragilidad pueden ser regalos. Lejos de robarnos nuestra humanidad, son en realidad necesarias si somos humanos. Sin ellas, nos privamos de la oportunidad de conferirnos dignidad unos a otros, independientemente de nuestra condición física y mental, y perdemos de vista la esencialidad de la vida humana. En última instancia, la personalidad no es una obra de autodefinición y autocreación. Más bien, es un regalo.

The chief concern of everyone around the table was to understand how best to support women who found themselves in this invidious position. But no one asked whether this need to decide was a legitimate or bearable weight for parents, and especially women, to carry? No one disputed the wisdom of implementing prenatal screening programs to detect and diagnose fetal abnormalities.

As I listened to the stories of women from other parts of the world, the ordinary and routine custom of prenatal scanning that we take for granted in the West suddenly became strange to me as I saw it through fresh eyes. Built into the practice is a particular way of perceiving personhood, of defining autonomy and choice, of imagining female agency, of understanding and experiencing community, and of forming identity. The practice relies above all on a particular idea of choice and a definition of personhood in which the capacity for choice is of primary importance. Prenatal scans, though advised, are voluntary – they are customary rather than required – but it is expected nonetheless that most pregnant couples will choose to have one. The practice itself is understood to be morally neutral. It is the degree to which it supports and facilitates individual choice that determines whether or not it is good or bad, right or wrong.

As I listened to the debate going on around me, I remembered the details of Cerian’s small, unlovely body. Technically speaking, during the pregnancy there were only two things we knew about her for certain – two scientifically derived facts: the fact of her physical abnormality, and the fact of her biological sex. I wondered if it really is an advantage for these two particular facts to be the first things parents come to know about their children. What are the implications of this prior knowledge for human society?

Often couples wait to commit emotionally to their unborn child until the “viability” of a pregnancy is confirmed by means of a scan at sixteen or twenty weeks. I hear so many couples say, “We haven’t told anyone yet; we’re waiting until we’ve had the scan.” They speak as if the scan determines whether or not the pregnancy is real, at least in a social sense; they speak as if the scan were a marker point determining whether they can lavish their love upon the child or hold it back to protect themselves. As a practice, prenatal scanning both teaches and reinforces particular ways of thinking about the human person. It teaches the pregnant couple to ask: Is this child physically normal? This question is asked as if it were of primary importance. Whether or not the scan results reveal fetal abnormality, irrespective of whether a parent chooses to act in certain ways as a result of the information given, the practice makes everyone ask this question at a relatively early stage in the pregnancy. It may only be a tiny statistical minority of parents who choose with much grief and heartache to terminate a pregnancy because of fetal abnormality (and such parents should never be judged). But the fact that we have an almost universal social practice that renders acceptable the idea of terminating the life of a child whose physical capacities are suboptimal affects every one of us. This idea is further reinforced by a legal structure that makes such an idea not only plausible but also permissible and possible right up to full term. Moreover, we have sophisticated language to cloak the idea in moral neutrality, and we have a definition of “quality of life” to explain why such an idea is right and necessary.

Cerian shamed my strength, and in her weakness, she showed me a way of intimacy.

But do we ever ask whether this idea is just? Is it just for the majority of people to condone a social practice that permits a few to be treated in ways the majority would never permit for themselves? Would the majority of people want to be asked, before they were treated with equal dignity and respect, if they have a normal body, or if they are female? To condone this treatment for some not only dehumanizes those who are never born, it dehumanizes all of us. To make human personhood contingent in any way upon physical “normality” is to strip all of us of our inherent and intrinsic worth as persons.

Over the years I have reflected deeply on the weeks and months I spent with Cerian. That period of time felt like an age when I was in the midst of it, but in the scheme of things it was so short. I cannot help but think how easily I might have missed the beauty and the privilege of that time with her. This time of limitation and vulnerability was also a time of profound humanity during which I discovered my need of God, but also my need of others, and their need of me. For nine months every human being has the one chance he or she will ever have of being received first and foremost as a person – before anything else is known about them. At a time when so many young people struggle intensely with their physicality, with their male or female bodies, with their identities as sexual beings, with the health and appearance of their body, the nine months of pregnancy may be the only opportunity we will have as parents to receive our child simply as a person of equal, inviolable worth whether the child turns out to be healthy or sick, male or female, attractive or plain. Why are we choosing to rob ourselves of this extraordinary and unique gift?

Precious though we all understand children to be, we behave as if they were commodities – commodities that we acquire as an extension of ourselves. We have grown familiar with the idea of conferring personhood selectively on the ones we choose because we find them desirable, preferable, and acceptable. Indeed, in the Western world, choosing what we desire has become the essence of what it means to be human.

Cerian didn’t have any choices, and yet she was perfectly human.

Our society tells us that our choices are unlimited, that choice is the means to human flourishing, that to have one’s choices impaired is to be dehumanized. As a society we try to deal with suffering by controlling it, mastering it, and seeking to eliminate it. If we fail in this endeavor then at least we hide it, we silence the mention of it, we insure heavily against it, we insulate ourselves from it, we resolve to ignore it. We mask the reality of death.

And yet this idea of humanness defined by choice, into which we are all baptized, does not line up with our messy, complicated, everyday humanness. It has nothing to say when aging creeps into our bones, wrinkles our skin, reduces our eyesight, and limits our energy. It has no dignity to give us when we become dependent on others, and no dignity to give to those who care for others. It has no time beyond the moment, and no validity beyond experience. It does not prepare us for the powerlessness that comes to all of us when our choices fail, when the scope of choice narrows, when our choices are overlooked, violated, or curtailed by others. We find ourselves trapped in the contradictions of the world we have created for ourselves.

Against this backdrop, the quiet beauty of Cerian’s life goes on challenging me: What does it really mean to be human? Cerian didn’t have any choices, and yet she was perfectly human.

The overriding memory of my time with Cerian, the one I will carry with me for the rest of my life, was the glimpse I had, during the moments of her death, of the love and glory of God. That memory causes all the other recollections, good and bad, to pale in comparison. God the creator came in his love to take a vulnerable human being home to be with him. This encounter changed my life. Quite simply, it showed me that there is another way to be in the world.

Limitation, finitude, suffering, weakness, disability, and frailty can be gifts. Far from robbing us of our humanity, these things are needed if we are to be human. Without them, we strip ourselves of the opportunity to confer dignity on each other regardless of our physical and mental condition and we lose sight of the essential given-ness of human life. Ultimately, personhood is not a work of self-definition and self-creation. Instead, it is a gift.