[.article__paragraph--cap]Las ortesis AFO son mis enemigas. Todos los días las busco por el suelo (¿por qué tienen que ser dos?) y desato sus correas de velcro. Acomodo los calcetines de mi hija, y estiro sus pies flacos y tendones rígidos hasta el ángulo necesario. Vuelvo a hilvanar el velcro y lo tenso. Como un caballo que aguanta su aliento por una montura demasiado justa, mi hija señala sus pies y arquea las plantas para despegar sus talones de la superficie de plástico, y debemos ajustar las correas nuevamente. Luego, buscamos y le colocamos sus zapatos sobre las ortesis con dificultad. Lo siguiente es el arnés de la silla de ruedas, cepillar su cabello, sus dientes, colocarle el abrigo y los guantes. Mi hija tiene ocho y no hay motivos para pensar que aprenderá a hacer estas cosas por sí sola. Por eso, cada mañana (excepto algunos sábados perezosos en la cama) practicamos nuestra pulseada, en la cual sus cortos tendones se enderezan y mi voluntad egoísta se tuerce.[.article__paragraph--cap]

Los detalles no son mi fuerte. Tampoco lo es la repetición, ni el tedio. De hecho, para ser franca, me cuestan la mayoría de las tareas que no elijo hacer. En aquellas que elijo, siempre he buscado el resultado visible, el éxito medible. El trabajo sin progreso, el mantenimiento repetitivo, el cuidado preventivo: esas son las cosas que mi temperamento evita. Las ortesis pertenecen a esa categoría. Soy igual de mala (o hasta peor) pasando hilo dental.

Cuando fui madre era una estudiante de posgrado enfocada en la productividad, que aprovechaba su ajetreo para ignorar una verdad fundamental: la vida es, en esencia, impredecible. También lo es la experiencia de sobrellevarla. En retrospectiva, mi yo más joven era una mujer que pensaba que todas las cosas serían resueltas y estructuradas, que creía que podía proteger a su familia de eventos inesperados mediante fortaleza de carácter, y que consideraba que criar niños con discapacidades era una experiencia desafiante y limitante que le ocurría a otras personas (muy admirables).

[.article__paragraph--cap]“Pues el cuerpo no es un solo miembro, sino muchos”.[.article__paragraph--cap]

Cuando Pablo se dirigió a los corintios, escribió sobre cuerpos. La iglesia, dijo, es el cuerpo de Cristo, y como cualquier cuerpo está hecho de una diversidad de partes, cada una con sus capacidades. Entonces, ordenó a los miembros de la iglesia que cada uno trabajara en su papel y relación adecuados, apoyando y celebrándose unos a otros como un todo unido. “Si un miembro padece, todos los miembros se conduelen con él; y si un miembro recibe honra, todos los miembros se gozan con él”.

La vida de mi hija no ha sido tan armoniosa como la de los cuerpos en el modelo de Pablo. Por un desorden metabólico en las células de su cerebro y constantes convulsiones, sus oídos y manos hacen el trabajo de ojos; puede reír, chillar y gritar, pero no hablar. Sus piernas no aguantan su propio peso, y no puede estar sentada ni parada sin apoyo.

No todo es no poder. Le encanta la música, desde Vivaldi y Mozart hasta el ska. Tiene un sentido del humor malvado, y resopla alegremente cuando se divierte: a menudo por la mala suerte de los demás, una experiencia mortificante para sus padres. Va a la escuela, donde participa de una clase estándar con un ayudante. Sus compañeros la adoran y empujan su silla de ruedas, haciendo de cuenta que es una princesa en un carruaje. Para su hermano pequeño ella es, convenientemente, un auto de carreras. Le resultan hilarantes los tumbos y sacudidas cuando viaja en su autobús escolar accesible. Luce su versión más atenta y comprometida cuando la llevan a pasear al bosque, donde levanta su rostro para sentir la brisa. Adora que la olfateen los perros, y ellos generalmente también la adoran. Pero, a fin de cuentas, mientras viva dependerá enteramente del cuidado de otros.

Esta es una realidad que incomoda a muchos. Todos quienes conocen a mi hija se encantan con ella. Sin embargo, he escuchado a amigos y seres queridos, en momentos de desatención, referirse al cuidado y la dependencia de maneras que, tomadas al pie de la letra, socavan tanto la vida de mi hija como el trabajo que mi esposo y yo hacemos para cuidarla. “No quiero pasar mis años cuidando de alguien”. Por otro lado: “No quiero ser una carga”.

Estos son deseos privados de las personas; nadie me ha dicho aún que no puedo o no debería cuidar de mi hija, o que ella es una carga excesiva para los demás. Sin embargo, es sorprendente que las personas que piensan así no vean la conexión entre la vida de mi hija, por más inusual que sea, y la suya propia. Fundamentalmente, se equivocan en la presunción de poder elegir. El estilo de vida de mi familia no fue una elección. Es cierto que mi esposo y yo no hubiéramos terminado con el embarazo si hubiera habido indicios de discapacidad en el útero, pero no hubo evidencia de la condición de mi hija hasta que fue hospitalizada e intubada cuando era una frágil recién nacida. No existen pruebas para detectar los errores genéticos que, hasta donde sabemos, solo presenta una niña en todo el mundo. Cuando vino a casa del hospital (un evento que no siempre fue un hecho consumado), mi esposo y yo nos vimos arrojados al mundo de la crianza de una niña con grandes necesidades médicas, un papel para el cual, al menos yo, siempre me he sentido poco preparada, tanto en formación como en personalidad. Una no aprende de convulsiones y sondas de alimentación en un doctorado sobre estudios medievales.

[.article__paragraph--cap]Estas son las cosas que he aprendido en ocho años de crianza médica: cómo preparar medicamentos para una recién nacida, incluidos aquellos tan potentes que se guardan bajo llave. Cómo colocar un sondaje nasogástrico, cómo cambiar el puerto de una sonda de gastrostomía, y cómo hacer funcionar dos modelos de bombas de alimentación. Cómo elegir una buena silla de ruedas. Cómo colocar a una niña en un bipedestador. Distintos tipos de complemento nutricional. Cómo identificar y describir convulsiones. Cómo administrar midazolam como medicación de rescate. Que la ceguera cortical es el resultado de un daño en el cerebro, no en los ojos, y cómo apoyar el uso de la visión en personas diagnosticadas con ella. La existencia de neurooftalmólogos. Que la vibración de un cepillo de dientes eléctrico colocado en la espalda aliviará a una niña que llora por el malestar posterior a una convulsión. Cómo limpiar restos de complemento, vómito, y otros fluidos de una silla de ruedas o una alfombra. Que el primer paso para enseñar comunicación alternativa es enseñar causa y el efecto con botones y juguetes. Cómo funciona el software de comunicación por mirada. Y, más allá de todo, cómo ser paciente. El mayor elogio que recibo de terapeutas es que soy buena esperando.[.article__paragraph--cap]

También he aprendido cosas sobre mí, no todas halagadoras. Hubo un momento horrible en emergencias cuando se llevaron a mi recién nacida, donde el miedo y el dolor me dieron ganas de escapar; de la niña, del desafío, del riesgo de perderla. En las habitaciones en penumbra de la UCIN, ese sentimiento se convirtió en un amor incondicional y celoso por esta dulce niña que, de manera tan precaria, era nuestra.

Y, por fin, he aprendido en la práctica que la enfermedad, la discapacidad y el cuidado de otras personas pueden surgir de la nada en cualquier etapa de la vida. Lo que importa es cómo respondemos como individuos, y como cuerpo de Cristo.

[.article__paragraph--cap]“Aun cuando el pie diga: ‘Yo no soy mano, así que no soy del cuerpo’, no dejará de ser parte del cuerpo. Y aun cuando la oreja diga: ‘Yo no soy ojo, así que no soy del cuerpo’, tampoco dejará de ser parte del cuerpo”.[.article__paragraph--cap]

Cuando describe la iglesia como un cuerpo, Pablo presenta un modelo de dependencia radical dentro de la comunidad de fieles que se convierte, a su vez, en un modelo de dependencia de Dios. Cuando pienso en estos versículos, mi hija se vuelve un signo, un modelo de cómo debo ser en mi alma: dependiente de Dios, inmersa en el Espíritu que actúa en el cuerpo de Cristo, debilitada e impotente cuando intento valerme solamente de mis propios dones y habilidades, y con un deber de servir a otros en mi comunidad. Quizás este sea un motivo de por qué Cristo nos enseña a siempre mirar a los más pobres y perjudicados entre nosotros: porque nuestro cuidado de ellos ejemplifica nuestra predisposición a volvernos pequeños, humildes, y similares a Cristo. Nadie quiere imitar a aquellos a quienes ignora o desprecia.

El desafío de la dependencia, en un mundo que valora la fuerza y autosuficiencia, afecta mucho más que nuestras elecciones individuales. En las estructuras económicas y políticas actuales, tan complejas y estrechamente interconectadas, nos enfrentamos constantemente a la pregunta de cómo debemos apoyar a quienes necesitan ayuda. Vivo en Canadá, donde oímos historias de adultos discapacitados que solicitan asistencia médica para morir, no porque su muerte natural esté llegando por alguna enfermedad, sino simplemente porque sus vidas se han vuelto intolerables por ausencia de apoyo adecuado. Los cristianos deberían ver esto como un fracaso fundamental de nuestra cultura en cumplir con nuestro deber de apoyar, no solo a las personas con discapacidad, sino a todos los miembros de la sociedad. Ninguno de nosotros recorre la vida con verdadera independencia; solo logramos ejercer la plena fortaleza de nuestro cuerpo de manera temporal, si es que alguna vez lo hacemos.

Por mucho que intentemos controlar nuestras vidas y protegernos del sufrimiento, ser padre es esencialmente un acto radical de hospitalidad, una promesa de recibir y cuidar a un extraño diminuto que aterriza, sin importar quién sea. Sabemos que habrá alegría; nadie nos garantiza ausencia del dolor. Tenemos suerte de que la ciencia ha reducido los peligros para los pequeños, y de que hoy los padres cuentan con apoyo para cuidar a quienes necesitan cuidados más intensivos, en vez de verse presionados para institucionalizarlos. Aun así, una vida de cuidado es solo una de las posibilidades abiertas en la paternidad; todos estamos a solo uno o dos errores genéticos de un trastorno metabólico que dañe el cerebro. Y un mundo en el que alguien se pregunte si mi hija es una carga, por mucho que su enfermedad haya cambiado las vidas de todos, es un mundo que va por un camino oscuro.

[.article__paragraph--cap]En otra parte de sus cartas, Pablo se refiere a cómo deben ser los cristianos en el mundo, cómo mostrar la luz de Cristo de una forma que atraiga a los incrédulos al evangelio. Sus palabras siguen ocupando a los exégetas, que buscan un equilibrio entre cómo los primeros cristianos se esforzaban por adaptarse a las exigencias de la sociedad y, al mismo tiempo, cuestionaban las costumbres antiguas. Quizás en nuestra época creamos en la interdependencia espiritual como un modelo para servir a un mundo que le teme a la fragilidad. Aceptar nuestra necesidad de otros dentro de la comunidad de la iglesia es desafiar a un mundo que se avergüenza de la debilidad y la dependencia. Recibir a quienes necesitan apoyo y asistencia es un testimonio de Cristo, del que nuestro mundo está sediento. Por otro lado, cuando nos vemos como el cuerpo de Cristo, no despreciaremos a aquellos cuyos dones y necesidades son distintos a los nuestros; que sin importar el cuidado que requieran de nosotros, también nos traen regalos sin los cuales no estaremos completos.[.article__paragraph--cap]

Cuando comencé a entender las necesidades de mi hija, pensé en su vida futura como un día de reposo sin fin, una prueba de que el hombre está hecho para descansar en la bondad de Dios, sin centrarse en grandes logros ni listados de tareas cumplidas. No es exactamente lo que ha sucedido; su vida es laboriosa de muchas formas. Sin embargo, su vida es buena. Su valor, su dignidad y su bondad no residen en su fuerza ni en sus habilidades, sino en su existencia como una creación amada de Dios, y es precisamente porque existe que nosotros, y nuestra comunidad, la amamos. No la amamos menos por el cuidado que necesita o las cosas que no puede hacer. Aunque depende de nosotros y no es una potencia económica ni un actor importante en el mundo, nuestro amor por ella expresa una y otra vez, en palabras del filósofo tomista Josef Pieper: “Es bueno que existas”. Ella refleja ese amor hacia el exterior mediante su alegría por la vida, su espíritu y su participación en el cuerpo de Cristo.

[.article__paragraph--cap]En Sentarse, caminar y permanecer, un estudio sobre la Carta a los los Efesios, Watchman Nee escribe que, aunque Dios haya descansado recién a los seis días de trabajo creativo, Adán, la culminación de esos trabajos, fue creado directamente en Sabbat. En este descanso encontramos nuestra verdadera naturaleza en el cuerpo de Cristo, la fuerza para cuidarnos los unos a los otros, y la libertad frente al miedo de ser (o llevar) una carga, porque sabemos que somos un solo miembro en un cuerpo unificado.[.article__paragraph--cap]

La pasada Semana Santa, nuestro pastor preguntó si podía lavar los pies de nuestra hija durante el culto del jueves santo. Nos sentamos adelante, y luego de las lecturas mi marido empujó la silla de ruedas hasta la fila de asientos que enfrentaban a la congregación. Le quitó los zapatos, las ortesis, las medias (todo lo que, como siempre, yo había resentido mientras apuraba a mi familia a salir), y nuestro pastor se arrodilló para saludarla. Como ella no puede ver, él le fue explicando cada paso mientras le lavaba y secaba los pies. En el día que recordamos el regalo de sí mismo que Cristo nos hizo, y su mandato de seguir su ejemplo, vi cómo mi lucha diaria se llenaba de gracia. En aquel culto vespertino, las ortesis AFO formaban parte de la imitación de Cristo: el modelo de entrega total del cual todos, sin importar nuestras capacidades, dependemos por completo.

[.smalltext]Traducción de Micaela Amarilla Zeballos.[.smalltext]