[.article__paragraph--cap]Hace poco más de un año me llamó la atención una discusión online que me ha quedado grabada desde entonces. El subreddit r/MuscularDystrophy (r/DistrofiaMuscular) contenía una serie de publicaciones (ahora eliminadas) sobre el matrimonio, la familia y la planificación en parejas donde uno de los miembros sufre distrofia muscular. El tema se resume en: Estoy en una relación intercapacitada. Mi pareja se comporta distante, no puede o quiere comunicarse ni aceptar ayuda. ¿Cómo podemos pensar sobre el futuro? ¿Y sobre tener hijos?[.article__paragraph--cap]

El comentario principal en una de las publicaciones era de una mujer que, como yo, tiene la variante de la enfermedad llamada FSHD. Escribió:

Para ser clara, no tengo hijos por decisión propia, porque el FSHD es un rasgo dominante. Significa que el 50% de mis hijos lo tendrían, y no quise correr el riesgo con alguien que se supone que debo amar más que nada. Así que no tengo ningún consejo sobre tener hijos.

Continúa describiendo la logística de la enfermedad: cómo es progresiva, y no tiene tratamiento disponible, y lo debilitante que fue para su padre al final de su vida. En cuanto a ella:

Actualmente estoy en mis cuarenta. Si me caigo, no puedo levantarme del piso. No puedo hacer muchas tareas de la casa. No puedo cargar una cesta de ropa (aunque sí puedo doblar ropa, cargar el lavarropa y el secarropa. Mi esposo me trae ropa para doblar). No puedo levantarme de un sillón de tamaño normal, porque mis piernas son demasiado débiles. Luego de los 16 años no podía hacer una sentadilla o una lagartija. A partir de los 20 no pude correr más sin riesgo de caerme (antes había sido corredora de cross country). Sin embargo, es una enfermedad extraña. Todos reaccionan de maneras distintas.

No estoy queriendo ser pesimista, pero intento ser realista.

Deja a un lado el problema emocional en el corazón de la pregunta original: una esposa con discapacidad luchando para aceptar la situación su cuerpo. Más bien, la comentarista detalla las circunstancias físicas que tiene intención de evitar transmitir a cualquier hijo, y que aumentarían el esfuerzo físico de la paternidad.

Fue un puñetazo leer esto. Pasé muchos años creyendo lo mismo y, en el fondo, sigo temiendo que sea realidad, que todos mis años cambiando de perspectiva hayan sido ensayos defensivos asociados a una expectativa ilusa. Pero, para ese entonces, ya había llegado Salem, que tenía unos pocos meses.

[.article__paragraph--cap]Salem es mi hijo y la criatura más exquisita que alguna vez respiró. Para mí es más que evidente que todo momento de su existencia es mil veces mejor que si no existiera. Es tan obvio que intentar argumentarlo, incluso afirmativamente, parecería absurdo. Tan solo lo veo, y por supuesto que es bueno. Por supuesto que debió venir a este mundo. El mundo entero es para él, y nada tendría sentido sin él.[.article__paragraph--cap]

Cuando quedé embarazada de Salem hablé con médicos, como cualquier embarazada. Todos me sugerían que consultara a un especialista en genética. ¿Por qué? ¿Qué me aportará? Pregunté.

Ya sé que el FSHD tiene 50% de tasa de heredabilidad. Siempre lo supe. Todo lo que podía aportarme la ciencia era testear a mi bebé para darme la oportunidad de terminar el embarazo si él portaba la discapacidad. (Eso no es legal donde vivo, pero lo es en cualquier otros sitios). U ofrecerme FIV, testear los embriones, y solo permitir crecer a los no afectados por la enfermedad.

Los doctores no lo dicen en voz alta, pero derivarme a un genetista es asumir con calma que quiero mover cielo y tierra (hasta quizás la moralidad y cantidades absurdas de dinero) para que mi hijo no herede partes específicas de mis genes. Asumen que, probablemente, no quiero un hijo que lleve esas partes específicas. Y eso me hacía enojar, no tanto con los doctores, sino con el contexto en el que vivimos, donde dichas creencias son tan comunes que se infiltran en el pensamiento y el consejo médico.

Pero la comentarista de Reddit lo había explicitado, y no era médica: era alguien que no sería madre por pensar de esa manera.

No creo, de hecho, que todos debamos tener hijos. Ni siquiera pienso que las personas con discapacidad se equivoquen en considerar su condición cuando deciden si traer niños al mundo y de qué forma y en qué momento. Uno debería juntar todos sus dones, deseos, oportunidades y habilidades, colocarlos sobre la mesa, e intentar construir una vida buena y hermosa a partir de ellos. Quizá ese ejercicio lo oriente hacia el matrimonio y la familia, pero quizá no.

Pero lo que uno no debería hacer es despreciar la vida y el sufrimiento que ha recibido, al punto de rechazar que la existencia es buena. No puedo evitar leer entre líneas, en el comentario de la mujer en Reddit, la idea de que su propia vida nunca debería haberse permitido. De que, si alguien hubiera sabido cómo sería, no la habría deseado para un ser amado: ella no quiso “correr el riesgo con alguien que se supone que debo amar más que nada”. En mi opinión, me resulta una ofensa enorme contra Dios. Nadie puede saber cómo será la vida de otro. Sabemos que habrá sufrimiento; sabemos que habrá alegría; sabemos que ambos serán dosificados por la mano de Dios. Eso es cierto para cada padre y cada hijo, y es hermosamente terrorífico y reconfortante al mismo tiempo.

[.pull-quote]Todo se resume en una pregunta: ¿vale la pena correr el riesgo de la vida? Sabemos que habrá sufrimiento; la única forma de conocer su forma o su medida es vivirla.[.pull-quote]

El terror y el confort provienen ambos de la pérdida de control que una vida nueva trae consigo. Nadie decide realmente tener hijos, del mismo modo que nadie decide qué tipo de hijos tendrá. Lo mejor que uno puede hacer es intentar, y los niños no siguen los planes de nadie. Las personas que buscan hijos solo pueden abrirle la puerta a una vida nueva, pero no tienen voz ni voto sobre el cómo o el cuándo, ni pueden determinar qué clase de persona vendrá. Esta es una realidad tan bizarra que choca fuerte contra nuestra obsesión cultural por el control, la conveniencia y la curación de nuestras vidas.

Quizá los padres con discapacidad nos preocupamos de que nuestros hijos sufran de la misma forma que nosotros. Sí, es posible que lo hagan. Pero podemos estar seguros de que experimentarán otro sufrimiento, el propio, que no podemos prever. Cada niño tiene una probabilidad de nacer con discapacidad. Cada niño tiene garantizado sufrir de una forma u otra. Esa realidad no es, ni de cerca, exclusiva para padres o niños con discapacidad. Esa es la realidad.

Todo se resume en una pregunta: ¿vale la pena correr el riesgo de la vida? Sabemos que habrá sufrimiento; la única forma de conocer su forma o su medida es vivirla. Por eso, cualquiera que vive un poco necesita encontrar algo de esperanza y coraje en algún sitio.

Al hombre de la publicación le costaba incluso conversar sobre niños. De raíz, esa lucha no se trata de los hijos. Se trata de la vida que lleva, su miedo y enojo ante la forma que está adoptando, ante la duda de si una vida con discapacidad puede ser buena.

[.article__paragraph--cap]Tendré otro bebé pronto. Debo admitir que sobrevivir las primeras veinte semanas de embarazo con un hijo de un año ha sido una de las cosas más difíciles que he hecho. El embarazo con Salem fue duro, pero estaba tan atónita de estar teniendo un hijo, que eso compensó casi todo. Además, pasé todo el tiempo que fue necesario durmiendo o acostada en el sillón. Esta vez me encuentro menos en un estado constante de asombro, y más en un estado constante de alimentar, cambiar y limpiar a un pequeño tornado que vive en mi casa. No duermo cuando quiero, y vomito en el lavabo de la cocina mientras un niño cuelga de mis pantalones pidiendo pedazos de queso.[.article__paragraph--cap]

Los niños de un año no suelen venir y preguntarse si la vida vale la pena (incluso aunque sepan decir más palabras que “gato”, a diferencia de Salem). Simplemente continúan, de forma implacable, exigiéndote que sigas viviendo para que ellos puedan seguir viviendo. Y en tanto la esperanza y el coraje son emociones, las he sentido muy raramente en los últimos meses. Pero me he levantado cada día y hecho lo necesario para mantenernos vivos a Salem, a este nuevo niño y a mí misma. Es decir, he hecho lo necesario para demostrar esperanza y coraje. Mientras tanto, un niño de un año se limita a reírse de sus propios estornudos y correr hacia ti cuando siente miedo, y ni siquiera te preguntas si vale la pena invertir una vida por ellos.

Otro motivo para negarse a ser un padre con discapacidad, o tener hijos con posible discapacidad, es el miedo a no ser suficiente para ellos. Y, de nuevo, esa es una verdad mortificadora y resonante. Posiblemente lo más duro de tener una discapacidad es lo fuerte que tu propia impotencia resuena algunas veces, lo cual se vuelve casi abrumador siendo madre. Pero la impotencia no es exclusiva de los padres con discapacidad, solamente más obvia.

Cuando nació Salem, mi cuerpo estaba tan abatido y exhausto del parto que apenas pude sostenerlo. Así que hice lo que pude, y lo di en cuidado de otras personas. Resulta que es inevitable necesitar de otras personas para cuidar de ti y de tus hijos, tarde o temprano, luego una y otra vez. Nadie es padre en una isla. Simplemente no funciona así.

¿Puedo decir algo sobre eso? Tengo miedo del día en que Salem reconozca lo vulnerable que es su madre. Se dará cuenta de que no soy una proveedora inquebrantable de bienes y comodidades, ni protectora de miedos y heridas. No puedo darle todo ni protegerlo de todo; ni siquiera puedo cuidarme a mí misma en ocasiones. Pero, entonces, él también deberá aprender que, aunque su padre es mucho más fuerte que su madre y siempre aparenta saber qué hacer y cómo hacerlo, papá tampoco es todopoderoso. Y si papá no lo es, ¿entonces quién?

En filosofía, una de las formas argumentales más simples se llama modus ponens, y consiste en lo siguiente:

Si A, entonces B.

A.

Entonces, B.

Podría decirse que, si Dios existe, entonces la vida vale la pena. Y, como creo en Dios, puedo convencerme de que la vida vale la pena. Pero más a menudo sucede lo opuesto: si puedo mirar los ojos de Salem y saber que su existencia es buena y hace que todo valga la pena, entonces alguien debe estar ahí, lejos, muy lejos de mí, sosteniendo esta verdad. Desear y sentir su bondad no alcanza para hacerlo verdadero; y, sin embargo, cada mañana, ahí está él.

[.smalltext]Traducción de Micaela Amarilla Zeballos[.smalltext]