Es cada vez más difícil morir

Recientemente estaba hablando con un grupo de sofisticados neoyorquinos acerca de la preparación para la muerte. Alguien hizo una pregunta titubeante acerca del soporte vital y de inmediato me di cuenta de que, para ser tan eruditos, eran extremadamente ignorantes acerca de lo que sucede en el hospital cuando las personas se acercan a la muerte. Como médico de atención primaria y especialista en ética clínica, con frecuencia me encuentro en la posición de ayudar a pacientes y sus familias a enfrentar estas preguntas en tiempo real, a veces en el momento más oscuro de sus vidas. En esta ocasión, me gustaría brindar algunas ideas que podrían ayudar al lector a prepararse para estas decisiones ante la muerte inminente.

Si me preguntan cómo contemplo mi propia muerte en nuestro mundo altamente tecnificado, respondo:

1. mantenerme alejado del hospital, si es posible
2. evitar nuevos dispositivos, intervenciones y procedimientos, si es posible
3. quedarme en casa el tiempo que me queda, si es posible
4. cultivar las relaciones con las personas amadas

Trabajo en uno de los hospitales tecnológicamente más sofisticados del mundo: no estoy en contra de la tecnología o de los hospitales. Sin embargo, cuando de morir se trata, prefiero que sea en casa y con poca tecnología. Por supuesto, se asume que es en el caso de que sea muy anciano, tenga una condición médica o una serie de problemas que sugieren que la muerte es relativamente inminente. No obstante, esto plantea dos preguntas relacionadas: primero ¿cómo sabemos cuándo se es suficientemente viejo para renunciar a las terapias de soporte vital? Segunda: ¿cómo sabemos cuándo la muerte es inminente?

Es útil dar un paso atrás y considerar cómo suelen fallecer las personas en Occidente. La bioética Joanne Lynn observa que los estadounidenses suelen morir de una de estas tres maneras: están relativamente sanos hasta que una enfermedad previamente tratada, como el cáncer, vuelve a aparecer; padecen de una enfermedad crónica como insuficiencia cardiaca que tiene recaídas y remisiones, volviéndose cada vez más frecuentes hasta que la persona muere a causa de la enfermedad; o vive una larga vida y muere por los achaques y molestias acumuladas de la vejez. (Una pequeña minoría muere por accidente o violencia, pero esas muertes no siempre se pueden prever).

Al reflexionar sobre lo que significa vivir y morir bien en cada una de estas instancias, Lynn podría aconsejar lo siguiente: para la primera categoría, aquellos que están en remisión de cáncer deberían considerar inscribirse en servicios de cuidados paliativos cuando su enfermedad reaparezca. El segundo grupo, con enfermedades crónicas progresivas, debería desarrollar un plan de contingencia para cuando el avance de la enfermedad se vuelva abrumador. Y el tercer grupo necesita de la colaboración de todos —incluyendo el apoyo de los miembros de la familia y de la comunidad— para manejar los retos de este período de fragilidad. Esta es la perspectiva general. Entonces, la pregunta es cómo podemos traducir este conocimiento en decisiones que debemos tomar al final de la vida.

Surge una pregunta relacionada cuando, como suele ocurrir, los pacientes y familias entran en crisis sin haber tenido esta consideración anticipadamente; o habiéndola hecho, pero descubriendo en el momento que los acontecimientos no avanzan como ellos lo habían imaginado. Tal vez ya están en el hospital, inmersos en el proceso de todo el apoyo de alta tecnología disponible, inseguros de cómo manejar las opciones. En cualquiera de los casos, reconocer y aceptar la inminencia de la muerte puede ayudarles a los pacientes y sus familias a encontrar algo de paz a medida que se acerca el final.

La medicalización de la muerte en un mundo de alta tecnología

Algunas veces parece que el hospital ofrece una interminable gama de intervenciones para mantener la vida. Éstas son algunas de las más comunes.

Reanimación Cardiopulmonar(RCP). Cuando un paciente ingresa a un hospital, una de las primeras preguntas que los médicos hacen es si tiene una orden de “No reanimar”, es decir, que no desean la reanimación cardiopulmonar o RCP. Cuando el corazón se detiene, una persona muere. En raras ocasiones, los profesionales de la salud pueden revivir al paciente con compresiones torácicas y respirando en el cuerpo inerte hasta que el corazón se reinicie. A diferencia de lo que muestra Hollywood, la RCP rara vez funciona. Es más probable tener éxito dentro del hospital que fuera, e incluso cuando funciona, la mayoría de los pacientes no sobrevive hasta ser dados de alta del hospital. Su corazón se detiene en un plazo bastante corto.

Adicionalmente, las compresiones torácicas producen fracturas de costillas extremadamente dolorosas y más de unos minutos de muerte sin compresiones torácicas pueden llevar a un daño cerebral irreversible. El corazón se desgasta con la edad avanzada, la fragilidad y la carga de la enfermedad, lo que significa que la posibilidad de reiniciar el corazón disminuye de manera significativa a media que los años y la enfermedad progresan.

Hemodiálisis. Cuando los riñones fallan, las máquinas de hemodiálisis pueden filtrar la sangre en su lugar. La diálisis es una intervención extraordinaria que le ofrece a las personas muchos años de vida; sin embargo, no es una tarea pequeña; requiere de sesiones de tres o cuatro horas por semana para el resto de la vida, a menos que reciba trasplante de órgano. Los pacientes deben ser transportados a las instalaciones para realizar la diálisis y permanecer conectados a la máquina. El proceso de filtración de la sangre puede ser extenuante e incómodo, y la extracción y reposición de la sangre de los pacientes los expone a infecciones y problemas de coagulación.

Anna & Elena Balbusso, Educación, acrícilo sobre papel y arte digital, 2005. ©2005 Anna & Elena Balbusso c/o theispot.

Nutrición Artificial e Hidratación. Éstas son especialmente críticas cuando una persona saludable pierde la habilidad de masticar, tragar o absorber nutrientes por el intestino. Un ejemplo clásico podría ser el cáncer de garganta. Durante un tratamiento prolongado, una persona con cáncer de garganta no puede tragar y la nutrición e hidratación artificiales evitan que el paciente muera de deshidratación. Lo mismo les ocurriría a personas con demencia avanzada que han dejado de comer; la nutrición e hidratación artificial también evitarían su deshidratación. Sin embargo, los expertos en demencia coinciden ampliamente en que, para cuando la demencia avanza hasta el punto de no comer, dichos pacientes no sienten hambre ni sed y la falta de interés por la comida o bebida es parte en la que el cuerpo encuentra el camino para prepararse para la muerte. Mientras que suministrar nutrición e hidratación artificiales al paciente con cirugía de garganta se entendería como parte del tratamiento y, de hecho, éticamente obligatorio; en el caso de la demencia avanzada los médicos por lo general creen que las cargas superan los beneficios. Aunque la nutrición e hidratación artificiales son bien toleradas con efectos secundarios mínimos, siempre existe la posibilidad de que los tubos o cables se salgan, desconecten o infecten.

Quimioterapia. La medicina moderna podría caracterizarse por un imperativo para tratar. Si un tratamiento está técnicamente disponible, deberíamos ofrecerlo, incluso si su efectividad es prácticamente nula. Esto es especialmente cierto para la quimioterapia contra el cáncer. Cuando a los pacientes se les diagnostica cáncer, es sumamente importante entender la probabilidad de remisión o cura de cualquier tratamiento. Las quimioterapias de primera y segunda línea pueden tener buenos resultados, pero, ¿los tienen las de la tercera o cuarta línea? La respuesta varía según el tipo de cáncer; por tanto, los pacientes y sus familias deben tener en claro los beneficios y perjuicios de las diversas quimioterapias antes de aceptarlas. No solamente una cuarta parte de pacientes de cáncer se declaran en bancarrota o pierden su hogar por el alto costo del tratamiento, sino también los estudios muestran que, en algunos casos, los pacientes que renuncian a quimioterapia reportan una mejor calidad de vida e incluso una vida más larga. Por lo tanto, la quimioterapia no siempre es la respuesta.

Trasplante de órganos. Cuando los pacientes de diálisis reciben un trasplante de riñón o cuando las personas dependen de dispositivos de bombeo cardíaco les hacen trasplante de corazón, con frecuencia lo describen como “recuperar mi vida”. Y, de hecho, este puede ser el caso. A muchas personas que reciben trasplante de órganos les va muy bien. Pero a muchas no les va tan bien. Puede tomarles meses para recuperarse de la cirugía. Además, los pacientes deben tomar medicinas que les suprimen el sistema inmune para evitar que sus cuerpos rechacen el órgano extraño, lo que aumenta el riesgo de que sufran infecciones potencialmente mortales. Entre la posible hospitalización debido a las complicaciones y las citas de seguimiento, algunas personas no vuelven a su vida antes del trasplante sino que establecen nuevas formas de vida altamente medicada.

Renunciar a tratamientos y evaluar la inminencia de la muerte

El hecho de que todas esas intervenciones sean maravillosas y, a la vez, potencialmente problemáticas sugiere que tenemos margen de maniobra para elegir cuándo aplicarlas. Este margen es tanto legal como ético. En el caso de Cruzan v. Director, Missouri Department of Health (1990), la Corte Suprema adoptó que los adultos de mente lúcida tienen el derecho a rechazar la alimentación o hidratación artificial que los mantiene vivos. Una postura que ha sido ratificada y extendida en decisiones subsecuentes para incluir el derecho a rechazar cualquier intervención médica a la cual no se quiera someter.

Dejando a un lado el ámbito legal, la mayoría de la gente considera ético retirar o rechazar tratamientos que prolongan la vida, especialmente cuando las cargas de tales intervenciones superan los beneficios. Imagina un escenario en el que los pulmones de Jack fallan y es poco probable que se recuperen. Requiere de un ventilador mecánico para que sus pulmones funcionen y puede ir a casa con la máquina ventilando a través de su cánula de traqueostomía en el cuello. Vive así durante algunos años pero a medida que se acumulan las complicaciones y él se debilita, decide que ya no quiere vivir más dependiendo de la máquina. Los especialistas tienen la certeza de que morirá relativamente rápido sin ella y juntos planean retirar el ventilador y proporcionarle medicamentos para mitigar la inevitable sensación de falta de aire que Jack experimentará.

Una primera reacción ante dicho escenario es decir: “Un momento, ¿no lo están matando al retirarle el ventilador?”. Sin embargo, la respuesta es que el hecho de remover el ventilador no es la causa de su muerte, sino que esta es causada por el avance de su enfermedad subyacente. Aunque Jack dependa del ventilador, no hay garantía de que morirá en el mismo instante en el que le retiren el ventilador (incluso, si hubiera una garantía, como, quizás en la Esclerosis Lateral Amiotrófica avanzada o ELA, retirar el ventilador no se considera la causa de la muerte sino el avance de la ELA). En efecto, la mayoría de profesionales médicos pueden narrar historias de haber retirado un ventilador con la expectativa de que la enfermedad subyacente consumiera rápidamente la vida del paciente; sin embargo, el paciente sigue viviendo un tiempo sorprendente, desde días hasta años más. Esto significa que el retirar el soporte vital no es asesinar; más bien, es permitir que la enfermedad del paciente siga su avance natural hasta el final.

Los especialistas en ética médica también distinguen entre no iniciar y retirar intervenciones que prolonguen la vida. La mayoría de los especialistas en ética creemos que se trata de actos moralmente equivalentes; no obstante, reconocemos que pueden sentirse diferentes emocionalmente. Tomemos otra vez el ejemplo de Jack; sus pulmones fallan, necesita un ventilador pero él se rehúsa. En su lugar, sus médicos le dan medicamentos para subsanar su sensación de falta de aire, y finalmente fallece sin haber sido conectado al ventilador. Alternativamente, Jack usa el ventilador durante algunos años hasta que, por diversas razones (problemas médicos acumulados, fragilidad avanzada, demencia, etc.), él o su proveedor de servicios médicos solicita que se lo retiren. Es en ese momento en el que su equipo médico se apresura a centrarse en medidas para su alivio. En las dos instancias, se toman decisiones en momentos específicos para renunciar a las intervenciones que le prolongan la vida. Aunque son éticamente equivalentes, se puede sentir emocionalmente más pesado —más como “asesinato”— retirar el ventilador con el que ha vivido durante años y al que Jack y su familia se han acostumbrado.

Al principio señalé que mis preferencias por estar en casa y enfocarme en mi comodidad en lugar de las intervenciones médicas dependen de que yo sea muy anciana o que tenga una condición médica o un conjunto de problemas que sugieren que la muerte es relativamente inminente. Sin embargo, ¿qué pasa con retirar el soporte vital a alguien joven, sin mayores problemas médicos, que tiene la esperanza de recuperarse? Aunque es legal que un joven con toda su capacidad mental rechace el ventilador por, digamos, la constante amenaza de que se exacerbe su asma y ponga en peligro su vida, muchas personas no pensarían que sea ético permitir que una joven y saludable mujer muera de una enfermedad completamente tratable. La edad de cada persona, la inminencia de la muerte y los problemas médicos acumulados cuentan a la hora de determinar cuándo se convierte en ético retirar o no iniciar las terapias que prolonguen la vida. Entonces, ¿cómo sabemos cuándo es el momento?

Los límites de edad no son la respuesta; sería demasiado simplista. Con seguridad todos conocemos a octogenarios que viven una vida activa e independiente mientras que sexagenarios están muy enfermos y necesitan cuidado permanente. En mi libro The Lost Art of Dying, propongo que aprendamos un concepto que ha estado circulando por los pasillos de la medicina geriátrica: las valoraciones de riesgo de fragilidad.

Probablemente, la valoración más ampliamente empleada consiste en cinco componentes y casi todos podemos aprender a usarla. Las personas mayores de sesenta y cinco años son consideradas “frágiles” si se presentan dos o tres de estas características:

1. Pérdida involuntaria de peso de cuatro kilos en el último año
2. Sentimiento de agotamiento
3. Debilidad física, medida con un dinamómetro para la fuerza de agarre (o, ¿puede la abuela sostener su taza de café?)
4. disminución de la velocidad al caminar, al pedir que camine aproximadamente cinco metros durante seis o siete segundos y
5. Baja actividad física.

Por supuesto, muchos otros factores diferentes a la edad aumentan el riesgo de debilidad, incluyendo el tabaquismo y las enfermedades mentales. Las evaluaciones de riesgo de fragilidad también aplican a estos otros grupos.

El punto acá es que cuanto más frágiles se vuelven las personas, menos probabilidad tienen de “recuperarse” de una cirugía o una hospitalización prolongada. Cuando la ropa de la abuela le queda holgada, apenas se levanta de la cama y ya no realiza mucha actividad, debemos pensar dos veces en los beneficios de la RCP, la hemodiálisis o la alimentación e hidratación artificial. Retrasar el momento de la muerte natural de la abuela, porque nosotros mismos tenemos tanto miedo a la muerte, no es la forma de cuidar bien a nuestros seres queridos mayores. Como me dijo un amigo recientemente: “Mi madre quiere seguir discutiendo los planes de su funeral y he tratado de evitarlo. Ahora me doy cuenta de lo egoísta que he sido”.

Morir Bien Hoy

Morir bien hoy empieza al tener conversaciones abiertas y honestas, no solo con seres amados y comunidades espirituales o religiosas, sino también con los profesionales médicos. La sabiduría de generaciones anteriores y, en especial, del cuerpo de literatura del ars moriendi (“el arte de morir”), nos enseña que morimos de la misma forma en que vivimos. Las personas que quieren ser recordadas en su muerte y después de ella como pacientes, amorosas y bondadosas, deben cultivar la paciencia y la bondad a lo largo de su vida.

No obstante, es un poco más complicado con la atención médica. Porque incluso si hemos visitado diligentemente al médico y nos hemos hecho todos los exámenes de detección del cáncer acordes a nuestra edad, puede llegar a un punto en el que tiene mayor sentido despojarnos de esas preocupaciones corporales por la atención médica, en aras de un futuro libre de las ataduras de la medicalización, un futuro en el entorno que elegimos y en el que estemos rodeados de nuestros seres queridos. En el caso de la medicalización, puede que no tenga sentido morir como hemos vivido.

A pesar de todas las maravillas de nuestra vida de alta tecnología, debemos insistir siempre que sea posible en una salida con baja tecnología; al menos es lo que creo, habiendo visto la muerte tan cerca muchas veces. En mi caso, espero que cuando la muerte se acerque, y especialmente si no puedo decidir por mí misma, mi familia y mis médicos determinen juntos y con sabiduría cuándo las intervenciones suponen más carga que beneficio. Tengo la esperanza de que años de conversación sobre la necesidad de prepararse bien para la muerte —medica, comunitaria y espiritualmente— se traduzcan en una evaluación sobria y realista de los hechos médicos y en la voluntad de permitirme volver al polvo, de muy baja tecnología, del cual provengo.

Traducción de Clara Beltrán