Sherwin B. Nuland, MD, en Cómo morimos, describe la experiencia de los cuidadores de personas con demencia como “espiritualmente agotadora”. A veces, esa fue mi experiencia cuidando a mi esposa, Ann. Los cuidadores de personas con demencia a menudo nos sentimos abrumados por la sensación de que nos enfrentamos a una circunstancia infinitamente exigente con un recurso finitamente limitado: nosotros mismos.

Pero la realidad es lo contrario. Por difícil que parezca, el cuidado de su ser amado es un proceso finito. Tiene un principio, un desarrollo y un final. El principio es sorprendentemente exigente. En el momento del diagnóstico confirmado, un “¡No!” es una respuesta inicial comprensible por parte de la pareja cuidadora. El desarrollo es particularmente desafiante y desesperante. El ser querido empieza a desaparecer ante nuestros ojos. No hay un botón de pausa mientras se desarrollan los largos días y noches de deterioro y declive cognitivo. Sin embargo, el viaje tiene un final: la inevitable muerte del ser querido. Cargado de las complejas emociones que surgen en este trance, el cuidador ha llegado a la conclusión de la experiencia de cuidado. Le siguen el duelo, la pena, los recuerdos, la recuperación personal, pero las incesantes actividades diarias y a cada hora han llegado a su fin.

Resulta difícil expresar la profundidad del vacío espiritual que experimentan algunos cuidadores a lo largo de su trayectoria acompañando a personas con demencia. Tal vez el salmista ha plasmado esta realidad en la profunda pregunta: “¿Acaso en las tinieblas se conocen tus maravillas o tu justicia en la tierra del olvido?” (Sal 88:12).

Por muy arduo que resulte desvelar el punto de partida del camino, en el trayecto se hallan maravillas y socorro providencial como obsequios imprevistos. Existe un paraje inesperado donde es posible redescubrir la formación espiritual en medio de las rutinas de cuidado que agotan el espíritu. Con gran asombro, he descubierto un paralelismo singular entre el lenguaje que empleamos para describir la demencia desde una perspectiva externa y el lenguaje que místicos y contemplativos utilizan para describir la formación espiritual desde su experiencia interna con una mirada hacia el exterior.

Me encontré con esto mientras buscaba respuestas para amigos y familiares que cuestionaban mi dedicación a las necesidades personales de Ann durante su travesía hacia y por la tierra del olvido. ¿Acaso no estaba enojado con Dios? ¿Estaba sacrificando mi salud y bienestar por alguien que ya no me reconocía? ¿Estaba perdiendo mi propio equilibrio, armonía y paz al estar completamente inmerso en ser la brújula, el reloj y el mapa para mi amada con demencia? Poco a poco, empecé a darme cuenta de que las respuestas que brotaban en mí se arraigaban en la memoria acumulada de aquellos maestros espirituales que había leído a lo largo de mis años de estudio y aprendizaje. Por supuesto, no los había leído en el contexto de mi propio sufrimiento y el de Ann. Solo había reconocido que muchos de ellos —Juliana de Norwich, Juan de la Cruz, el maestro Eckhart— relataban sus experiencias desde su propio padecimiento. Redescubrir el valor que estos pioneros del espíritu podían tener en el cuidado fue como un amanecer: una profunda oscuridad se disipó lentamente, un brillo de luz rosada fue ascendiendo minuto a minuto durante una hora hasta que el día, resplandeciente y bañado por el sol, se puso en marcha.

Recordé a mi madre; cuando, cerca de su muerte, me paré a su lado y le hice una pregunta estúpida. Yo ya estaba en plena faena de cuidar a Ann cuando mi madre me dijo, en una de nuestras llamadas telefónicas semanales, que le habían diagnosticado un tumor cerebral canceroso inoperable y que le quedaban unos tres meses de vida. Ann todavía podía viajar, así que volábamos para estar con mis padres unos días cada vez. En la última visita, la última vez que estaría con mi madre, me di cuenta de que mientras la llevaba en su silla de ruedas, desaliñada y taciturna, a la clínica donde recibía tratamientos de radiología, mi lengua estaba torpe, mi boca seca, mi respiración superficial y dificultosa. Una vez que la acomodé en la sala de espera, me arrodillé junto a su silla de ruedas y le hice esa pregunta estúpida. Con una sonrisa fingida, le dije: “Oye, mamá, ¿cómo estás?”.

Inmediatamente se sentó muy erguida, se acomodó su escaso cabello gris, se arregló el suéter y me miró fijamente a los ojos, diciendo con voz lo suficientemente fuerte como para que todos en el espacio, incluido el personal tras el mostrador de registro y los médicos en los consultorios, la oyeran proclamar: “¡Hijo, no tengo miedo! ¡Solo voy adonde Dios ha ido antes!”

Reconoció al instante mi miedo y lo confrontó. Como su hijo único, conocía a mi madre íntimamente bien. Ella no “creía” en lo que relataba sobre su travesía en el sendero de Dios; no le hacía falta. Ella lo sabía. Sencillamente estaba haciendo un parte desde el fuego de su existencia y el inexorable tic-tac del tiempo hacia su muerte.

Hay una enorme cantidad de material dedicado a cómo actuar como cuidador. Mi madre me había recordado cómo ser cuidador. De hecho, ya me habían dado una lista, con la mejor de las intenciones y preparada con gran esmero, de “101 cosas que hacer con un paciente con Alzheimer”. Y sin embargo, yo solo quería saber cómo sobrevivir los próximos quince minutos sin derrumbarme en la desesperación. 

De nuevo, un miembro de la familia, sin saberlo, acudió en mi ayuda. A instancias de mis hijos adultos, Ann había sido finalmente ingresada en un centro de atención para el Alzheimer en una comunidad cercana, donde pasó tranquilamente los meses restantes de su vida. Estando allí, un luminoso día de verano, mi nieta de cuatro años me acompañó a visitar a su abuela. Lisa ya había estado allí antes, pero siempre con sus padres, tíos y tía. Esta era su primera vez sola. En ese momento, Ann se había sumido en el silencio de la demencia profunda; su mirada siempre se perdía en la distancia, sin enfoque en el presente. Pero mientras caminábamos alrededor del estanque de patos en el centro, Lisa, tomando la mano izquierda de su abuela, se inclinó sobre ella y me dijo: “Abuelo, ¿Podrías irte, por favor? Quiero tener mi propio tiempo con la abuela”. Las llevé a un banco junto al estanque y, asegurándome de que estaban cómodamente ubicadas, me retiré discretamente a cierta distancia de ellas.

Podía interpretar la repetitividad de mi amada, que de otro modo sería exasperante, como un recordatorio espiritual de que todo lo que tendremos es el aquí y el ahora, una afirmación de tantos místicos y contemplativos. 

Esto fue lo que observé: Lisa se contoneaba y danzaba ante su abuela, exhibiendo sus lazos de colores en el cabello y charlando incesantemente. Con sus pequeñas manos, sujetó el rostro de su abuela para mirarla de forma directa y audaz. Después, se arrastró hasta el regazo de su abuela y se acurrucó junto a ella, abrazándola con delicadeza por el cuello. Ann irradiaba, sonreía, poseía un brillo que no había presenciado en más de un año.

Ese mismo día, de camino a casa con Lisa, le pregunté: “Cuando estabas sola con la abuela, ¿qué le decías?, ¿qué hacías?”. Me dirigió una mirada que solo pudo haber aprendido de su abuela, una expresión de perplejidad, como si dijera ‘cómo pueden los adultos ser tan ajenos a todo’. “Abuelo”, respondió con algo de exasperación, “¡no estaba haciendo nada, no estaba diciendo nada, solo la estaba amando!”.

Aquí está la cuestión: poco a poco fui aprendiendo sobre los dones y las gracias espirituales, la forma de transformar circunstancias desesperadas en situaciones amorosas llenas de alegrías inesperadas y una fe brillante. Empecé a escuchar de nuevo el consejo de místicos y contemplativos. En pocas palabras, los signos de la demencia se estaban reconfigurando en mi experiencia como formación y nutrición espiritual.

Por ejemplo, a medida que mi amada experimentaba una pérdida de memoria que trastocaba nuestras vidas, olvidando lo que se acababa de decir y haciendo las mismas preguntas una y otra vez, yo podía recordar el anónimo tratado medieval sobre formación espiritual, La Nube de lo Desconocido, y a Juan de la Cruz, quienes aconsejaban que el olvido es un camino hacia la unión con Dios. Podía interpretar la repetitividad de mi amada, que de otro modo sería exasperante, como un recordatorio espiritual de que todo lo que tendremos es el aquí y el ahora, una afirmación de tantos místicos y contemplativos. La dificultad de mi amada para completar las tareas diarias se convirtió en una oportunidad para recordar al maestro Eckhart y a Juan de la Cruz, que advertían a sus lectores que debían abandonar todas las obras que distraen de lo único que confiere sentido y propósito: la unión con lo Sagrado.

Nicolás de Cusa, inmerso activamente en los asuntos de la iglesia y el Estado de su época, escribe: “Te contemplo, oh Señor, Dios mío, en una especie de trance mental. Porque si la vista no se sacia de ver, ni el oído de oír, mucho menos el intelecto de entender.” Lo que yo más probablemente habría interpretado como “pérdida” estaba, de hecho, convirtiéndose en “ganancia”. La tristísima lista de “últimas” cosas que había hecho con mi amada —comprar el regalo perfecto para los nietos, reírnos de un sarcasmo mordaz, hacer el amor— podría transformarse en una alegre lista de “primeras” veces: elegir su vestuario del día, lavarle y arreglarle el cabello.

La bocanada de aire fresco que la fe y la sabiduría contemplativa trajeron a mi vida de cuidador de una persona con demencia pasó de ser una suave brisa a una presencia casi constante. La desesperación, un estado espiritual, se había transformado en alegría, un don espiritual. Las maravillas sagradas y la ayuda salvadora y llena de gracia estaban de hecho incrustadas en el cuidado de la demencia. Ahora podía ver a mi amada esposa con demencia no como atrapado en un agujero negro en el que se hundían todo significado, propósito e historia, sino como un ángel de luz que podía guiarme a través de esta amenazante tierra del olvido hacia el amor, la alegría y la paz que sobrepasa todo entendimiento.

Traducción de Clara Beltrán