A propos du livre

« Suite à mon coup de téléphone, et moins de cinq minutes après être rentrée de l’hôpital, Mike et Liz sonnèrent à la porte. J’étais choquée et confuse. 

– Mon bébé ne survivra pas. Il souffre d’une dysplasie mortelle. Je ne parviens pas à joindre Paul. Son portable ne répond pas. Je ne sais pas si je dois laisser un message sur son répondeur. Ma mère est partie chercher les filles. C’est l’anniversaire d’Hannah. Je ne veux voir personne. Qu’est-ce que je vais leur dire ? Je ne veux pas rester toute seule. Il faut que je prenne une décision. Mais je n’y arrive pas. 

D’autres moins sages auraient tenté de remplir le vide par du bavardage ou bien essayé de trouver des réponses à mes angoisses. Mais Mike et Liz savaient qu’il valait mieux tout simplement rester près de moi, pendant mon état de choc, et attendre que toutes les bribes d’informations se détachent d’elles-mêmes avant de tenter d’identifier celles qui nécessitaient d’être retenues et dans quel ordre. Liz m’enroula dans une couverture et Mike écouta simplement mes propos sans suite. Je m’attendais à ce qu’ils me disent que je ne pouvais pas me faire avorter, mais lorsque je compris qu’ils ne diraient rien de tel, malgré mes questions, je commençai à me détendre un peu, rassurée par leur présence. »

Heureusement mariée et enseignante d’histoire à l’Université d’Oxford, Sarah Williams avait des références, du succès et des connaissances. Il a fallu quelqu’un qui n’aurait jamais rien de tout cela pour lui apprendre ce que signifie être humain.

Cette histoire vraie extraordinaire commence avec la nouvelle bienvenue d’un nouveau membre de la famille Williams. Le mari de Sarah, Paul, et leurs deux jeunes filles partagent son enthousiasme. Or, leur bonheur tourne court, car un scanner à l’hôpital révèle une dysplasie squelettique mortelle. La naissance sera fatale.

Sarah et Paul décident de porter le bébé à terme, décision qui choque le personnel médical et les collègues professionnels de Sarah. Sarah et Paul doivent défendre la dignité et la valeur de leur enfant contre l’incompréhension, voire parfois leur hostilité ouverte. Ils nomment leur fille Cerian, « être aimé » en gallois. Sarah écrit : « Cerian ne relève en rien d’un principe religieux inébranlable ou d’une règle qui m’oblige à prendre dans l’urgence des décisions éthiques pénibles. C’est une belle personne, qui m’apprend à aimer les plus vulnérables, à chérir les moins aimés et à affronter la peur avec dignité et espoir ».

Dans ce récit franc et sensible, Sarah emmène la lectrice avec elle sur le chemin de l’anniversaire de Cerian et de sa mort. Il est assez rare de trouver un écrivain capable de partager une expérience personnelle aussi émouvante sans se poser en sage, mais en voici un qui, en même temps, a la capacité d'articuler les questions culturelles plus larges soulevées par l’histoire de Cerian. Dans une société en quête de perfection – où la valeur se gagne, où l’identité se construit, où les enfants sont un choix, où la normalité est belle et la difformité répugnante – la courte vie de Cerian soulève des questions vitales sur ce que nous valorisons et les orientations que nous prenons en tant que culture.

Les Williams ont fait le choix de porter leur enfant jusqu’à terme afin de lui prodiguer simplement tout leur amour. Sarah partage et livre sous la forme d’un témoignage profond son histoire personnelle. Une histoire qu’elle sait non transposable à tous mais qu’elle a souhaité relater pour rejoindre certaines familles au vécu similaire. Un livre d’une grande humanité.